د.بالهول: افتتاح ثلاث عيادات جديدة في مركز الثلاسيميا لتكامل الخدمات
73 مريضاً بالثلاسيميا عولجوا بنخاع العظم وخمسة بدم الحبل السري بدبي
أكدت الدكتورة خولة بالهول مديرة مركز الثلاسيميا وأبحاث الدم بدبي في نهاية الحملة التي أطلقتها «البيان» منذ الأحد الماضي للحد من الانتشار المخيف لمرض الثلاسيميا في الدولة على أهمية وضرورة إيجاد مراكز مصغرة أو وحدات متخصصة لمرضى الثلاسيميا في مختلف إمارات الدولة تتوفر فيها جميع الخدمات التي يحتاجها هؤلاء المرضى نظرا لحاجتهم لرعاية صحية على مستوى عال من الجودة.
وقالت الدكتورة بالهول إن الخدمات التي تقدمها المراكز المتخصصة أفضل للمرضى من المستشفيات مشيرة إلى أنها لاحظت تفاوتا كبيرا بين المرضى الذين يتلقون العلاج في المراكز المتخصصة والمرضى الذين يتلقون العلاج في المستشفيات سواء من ناحية الرعاية والعناية الطبية أو من ناحية التزام المرضى أنفسهم بالمواعيد المحددة لهم لنقل الدم وانتظاما أكثر في تناول الأدوية بمواعيدها المحددة.
وأشارت الدكتورة خولة بالهول إلى أن مركز الثلاسيميا يضم الآن عيادات متخصصة منها عيادة للنساء وعيادة للغدد وسيتم قريبا افتتاح عيادة متخصصة لأمراض القلب بهدف تقديم كافة الخدمات العلاجية التي يحتاجها المرضى تحت سقف واحد تجسيدا لمبدأ العلاج القائم على تحقيق حاجات المريض وهو النظام المتبع في الدول المتقدمة طبيا، مشيرة بهذا الصدد إلى أن عدد المرضى الذين ترددوا على العيادات الخارجية (الثلاسيميا والغدد ومتابعة ما بعد زراعة نخاع العظم) وصل خلال العام الماضي إلى 1224 زيارة مقارنة بـ 1237 زيارة في عام2006 و940 زيارة في العام 2005.
الخدمات النهارية
وأوضحت أن المركز يعتبر الأول على مستوى المنطقة في تطبيق الخدمات النهارية بمعنى أن مريض الثلاسيميا يدخل المركز صباحا ويخرج منه بنفس اليوم بعد إجراء كافة الفحوصات والتحاليل، لافتة إلى أن تطبيق هذا النظام وفر على الدائرة مبالغ مالية طائلة من خلال الترشيد في استهلاك الماء والكهرباء نظرا لتوقف المركز عن العمل ليلا واقتصار العمل على ورديتين بدلا من ثلاث ورديات في حال العمل على مدار الساعة.
لافتة إلى أن عدد زيارات المرضى للعيادة النهارية وصلت العام الماضي إلى 6661 مقارنة بـ 6434 زيارة في العام 2006 و6511 زيارة في العام 2005، وبلغ وحدات الدم التي تم استهلاكها في مركز الثلاسيميا 11822 وحدة مقابل 14093 وحدة في العم 2006 و16264 وحدة في العام 2005.
وأوضحت انه كلما كان المركز قريبا من المرضى كلما كان التزامهم بالمواعيد ونقل الدم أكثر مشيرة إلى أن المرضى الذين يأتون من الإمارات الشمالية يجدون أحيانا صعوبة بالالتزام بالمواعيد المحددة بسبب بعد المكان وانشغال الأهل وصعوبة اخذ الوالد إجازة من العمل محذرة بان عدم التزام مريض الثلاسيميا بالمواعيد المحددة لأخذ جميع وحدات الدم يؤدي لحدوث مشاكل ومضاعفات تنعكس سلبا على حياة المريض ويؤدي لحدوث إرباك في عمل المركز لان الوحدات الدموية المخصصة لمرضى الثلاسيميا يجب أن تعطى للمريض خلال خمسة أيام.
أحدث الأدوية
وحول احدث العلاجات الجديدة المتوفرة حاليا لمرضى الثلاسيميا قالت الدكتورة بالهول تعتبر متابعة معدلات الحديد لدى مرضى الثلاسيميا من أهم الأمور في عملية علاجهم وبقدر أهمية نقل الدم المنتظم لهؤلاء المرضى يجب الانتباه لمنع زيادة معدل الحديد بالدم منعا للمضاعفات ويستخدم عقار الدسفيرال على نطاق واسع في علاج مرضى الثلاسيميا حيث خفض هذا العقار تركيز الحديد بالدم ويمنع أيضا الحديد المخزون في الخلايا من تدمير هذه الخلايا أو تعطيل وظائفها.
وأشارت إلى أن مريض الثلاسيميا بحاجة لنقل الدم بشكل دوري كل 3-4 أسابيع، للمحافظة على المستوى الطبيعي للهيموجلوبين لكي يصل الأكسجين إلى أجزاء الجسم بشكل أفضل مما يؤدي إلى المحافظة على النمو الطبيعي للطفل، ومنع التغيرات التي تحدث في الجسم، كما يؤدي نقل الدم الدوري لمنع الأعراض الأخرى مثل حماية القلب من مضاعفات فقر الدم ومنع تضخم الكبد والطحال ويحتاج المريض إلى كريات الدم الحمراء فقط لذا يجب أن يرشح الدم المنقول من الكريات البيضاء والصفائح عن طريق فلتر طبي خاص.
وأوضحت أن السنوات القليلة الماضية شهدت ظهور بعض أنواع الأدوية التي تؤخذ عن طريق الفم وهذه الأدوية خففت إلى حد كبير من معاناة المرضى الذين كان يتعين عليهم استخدام مضخة الديسفرال لمدة تتراوح بين 8 إلى 12 ساعة يوميا للتخلص من الحديد المتراكم في الجسم وهناك نوعان: الأول حبة تؤخذ ثلاث مرات يوميا مع الدسفيرال أو بدونه وبهذه الحالة يحتاج المريض إلى متابعة اسبوعية.
وهناك نوع آخر حبة تؤخذ مرة واحدة عن طريق الفم وهذا الدواء يعتبر من الأدوية المرتفعة الغالية والمكلفة وحاليا لدينا في المركز 200 مريض يستخدمون هذا الدواء ولكن من المبكر لأوانه الحكم على الدواء لان السنة الأولى من استخدام أي دواء جديد هي للحكم على أمان الدواء والسنة الثانية نحكم فيها على فعالية الدواء وهؤلاء المرضى الآن يتم متابعتهم شهريا وقد لاحظنا أن هناك ارتياح والتزام بنفس الوقت لهذا الدواء ولكن كما ذكرت من المبكر لأوانه الحديث عن مدى فعاليته.
وحول سبب إعطاؤه لمائتي مريض فقط من أصل 423 مريضا مسجلون في المركز قالت «طبعا قبل إعطاء الدواء الجديد يتم إجراء فحوصات كاملة لوظائف الجسم ومنه الكبد والكلى والقلب وغيرها للتأكد من عدم حدوث مضاعفات وقررنا بعد إجراء الفحوصات ومعرفة الوضع الصحي للمرضى تحويل 200 مريض لاستخدام الدواء الجديد فيما تم إبقاء المرضى الآخرين على الأدوية التقليدية لان لديهم بعض المشاكل البسيطة التي قد يؤدي استخدام الدواء الجديد لحدوث بعض المضاعفات والآثار الجانبية.
مؤسسة خيرية تتحمل التكلفة
وأوضحت الدكتورة خوله بالهول أن المرضى المواطنين الذين تم تحويلهم لاستخدام الدواء الجديد تتحمل تكاليف علاجهم دائرة الصحة في حين تتحمل مؤسسة محمد بن راشد للأعمال الخيرية والإنسانية تكاليف علاج المرضى الوافدين بموجب اتفاقية بين الطرفين حيث تقوم المؤسسة بتحمل تكاليف علاجهم في المركز.
وأشارت الدكتورة خوله بالهول إلى أن مرضى الثلاسيميا بالمركز (المواطنين والمقيمين) تقدم لهم كافة الخدمات العلاجية مجانا مشيرة إلى أن هناك بعض المؤسسات ترفض تشغيل مرضى الثلاسيميا اعتقادا منها بأنها ستتحمل تكاليف علاجهم وهذه مبررات غير مقبولة للتهرب فقط من توظيفهم لان مرضى الثلاسيميا يعالجون مجانا في المركز.
وناشدت الدكتورة بالهول جميع الوزارات والدوائر المحلية وشركات القطاع الخاص لتوفير فرص العمل المناسبة لمرضى الثلاسيميا مشيرة إلى أن المرضى هم ليسوا من ذوي الاحتياجات الخاصة ولا يمكن إدراجهم تحت بند المعاقين وإنما هم أناس طبيعيون قادرون على العمل والإنتاج ومنهم من وصل الآن إلى مناصب رفيعة في مختلف مواقع العمل بعد تخرجهم من الكليات والجامعات.
وأشارت إلى أن مريض الثلاسيميا بحاجة فقط للتغيب عن العمل 12 يوما في السنة وهي الأيام التي يأتي فيها لأخذ الصفائح الدموية الحمراء المركزة ونحاول جاهدين وضع ترتيبات خاصة لهم لا تتعارض وطبيعة عملهم.
زراعة النخاع
وقالت الدكتورة خولة بالهول إن التقدم الطبي لا يتوقف وكل يوم هناك انجازات طبية تساعد في شفاء الأمراض وتقلل من معاناة الكثير من المرضى، وعلى صعيد الثلاسيميا تم التوصل لأسلوب علاجي جراحي لنقل نخاع العظم وزراعته لمرضى الثلاسيميا، وقد تم لغاية الآن زراعة النخاع من بداية زراعة النخاع في التسعينات ولغاية الآن إلى 73 مريضا منهم 70% مواطنين و30% من غير المواطنين توفي منهم 12 مريضا فقط ولم تنجح عملية الزراعة لمريض واحد فقط مشيرة إلى أن هذه الإحصائيات تشمل مركز الثلاسيميا فقط ولا تمثل الإمارات بأكملها.
وأوضحت أن عمليات زراعة النخاع ما زالت غير متوفرة في دولة الإمارات وإنما تجرى في بعض الدول ومنها بريطانيا في المقام الأول ومن ثم ألمانيا والهند ومصر وتبلغ تكلفة عملية زراعة النخاع فقط دون المصاريف الأخرى للمرافقين مع المريض والإقامة والذاكر وغيرها في الهند ومصر 150 ألف درهم في حين تتراوح التكلفة في بريطانيا وألمانيا بين 300 إلى 450 ألف درهم وفي حال حدوث مضاعفات ترتفع التكلفة لان المريض والمراقين سيضطرون للإقامة لمدة أطول.
وأشارت إلى أن عملية نقل نخاع العظم تعتمد على وجود متبرع يفضل أن يكون من أشقاء أو شقيقات المريض حيث يتم اختبارات دقيقة للغاية قبل العملية للتأكد من التطابق (التلاؤم) النسيجي والخلوي بين المتبرع والمريض بنسبة 100%، ولا يتوفر هذا التطابق بين المريض ووالديه إلا في حالات قليلة جدا، وفي حال عدم توفر المتبرع فيكون البديل البحث عن متبرع من خارج حدود العائلة ويتم ذلك من خلال «البرنامج الدولي للتبرع بنخاع العظم».
وهذا يحتاج إلى وقت طويل حتى يتم العثور على متبرع دولي مطابق بنسبة 100%، وتزداد فرص نجاح هذا الأسلوب العلاجي في المرضى الذين لا يعانون من ترسب الحديد أو تضخم الطحال والكبد ورفض الأنسجة عادة ما يكون اقل نسبة في الأطفال عنه في الكبار مشيرة بهذا الصدد أي أن نقل وزراعة نخاع العظم يعتبر أسلوبا ناجحا في علاج المرضى بالثلاسيميا.
وأوضحت أن المتبرع لا يعاني عادة من أي مخاطر تترتب على هذه العملية إذ ان بإمكان جسمه تعويض الكمية التي تم شفطها من نخاع العظم في فترة وجيزة وعادة لا تتسبب هذه العملية في الآلام أو مضاعفات ولا يحتاج المتبرع للبقاء في المستشفى أو المركز لأكثر من يوم واحد.
مركز لزراعة النخاع بدبي
وكشفت الدكتورة خولة بالهول عن توجه هيئة الصحة بدبي لبناء مركز متخصص للسرطان وأمراض الدم وزراعة النخاع بدبي وفقا لأرقى المعايير العالمية وقد تم توقيع اتفاقية بهذا الشأن مع احد المراكز العالمية ونتوقع أن تستغرق عملية البناء والتجهيزات مدة ثلاث سنوات.
دم الحبل السري
وأضافت مديرة مركز الثلاسيميا إلى جانب زراعة نخاع العظم تم اكتشاف بارقة أمل جديدة أمام الأطفال المصابين بالثلاسيميا حيث بدأت بعض البنوك المتخصصة في العالم ومنها بنك دبي لدم الحبل السري بفصل الخلايا الجذعية عن طريق تجميع دم الحبل السري أثناء الولادة من مشيمة الأمهات بعد الولادة وتخزينه محفظه في درجات معينة أي تحت ظروف خاصة، مشيرة إلى أن هذه الطريقة تتميز عن نقل نخاع العظم بان جمع دم الحبل السري أسهل من شفط نخاع المتبرع.
كما أن احتمال العدوى أثناء النقل اقل واحتمال رفض الخلايا المحقونة اضعف بالإضافة إلى أن احتمالات التطابق تكون أكثر نظرا لان عدد المواليد كبير جدا مما يعطي احتمالات اكبر للمطابقة من حيث البحث عن المتبرع والتكلفة المادية اقل من زرع النخاع إضافة إلى سهولة الحصول عليه دون أي الآلام للام أو الطفل ويمكن القبول بمستوى للمطابقة اقل من نخاع العظم.
وأشارت الدكتورة خولة بالهول إلى أن دم الحبل السري يحتوي على نسبة كبيرة من الخلايا الجذعية ويمكن استخدامها بسهولة ويسر عند احتياجها فمثلا اذا حملت سيدة لديها طفل مصاب بالثلاسيميا بجنين سليم يجمع دم الحبل السري عند ولادته فإذا كان متوافقا مع الأخ أو الأخت التي تعاني الثلاسيميا الكبرى فيمكن استعماله في علاج المريض.
إقبال متزايد
وأشارت الدكتورة خولة بالهول إلى أن خمسة مرضى من مركز الثلاسيميا عولجوا بطريقة عمليات زرع دم الحبل السري منها ثلاث حالات في أميركا وحالة في الهند والخامسة في سلطنة عمان. ومن جانبها أوضحت أسماء الأسد مديرة المختبرات في مركز دبي لدم الحبل السري والأبحاث أن إقبال المواطنين والمقيمين في تزايد مستمر خاصة بعد أن بدأت الناس تدرك أهمية وفوائد دم الحبل السري في علاج الثلاسيميا وأنيميا الدم المنجلية وغيرها.
مشيرة بهذا الصدد إلى أن المركز اقام خلال العام الماضي بجمع 709 وحدات من دم الحبل السري منها 482 وحدة من مستشفيات هيئة الصحة في دبي و227 من مختلف مستشفيات الدولة، مشيرة إلى أن عدد الوحدات التي تمت معالجتها بنجاح بلغت 509 وحدات مقابل 200 عينة لم يتم معالجتها لعدم توافر الشروط اللازمة فيها. وأوضحت أن المواطنين تصدروا قائمة المتبرعين حيث بلغ عددهم 486 متبرعاً والجنسيات الأخرى كان عددهم 223 متبرعاً.
سفر مريض الثلاسيميا
مع اقتراب موعد السفر والإجازات الصيفية ينبغي على مريض الثلاسيميا اصطحاب بطاقة خاصة تتضمن تاريخ المرض وموعد وكمية آخر دم تلقاه ومن الأفضل أن يحمل معه تقريرا موجزا بخطة علاجه بالإضافة إلى لكل أدويته بالطبع. ويفضل مراجعة الطبيب قبل السفر وعمل كافة الفحوص اللازمة والتطعيمات الضرورية وإجراء ذلك باستشارة الطبيب المعالج قبل السفر تفاديا من الإصابة بالعدوى في البلد الآخر،وتجنب نقل الدم في الدول التي لا تتخذ فيها احتياطات كافية لفحص الدم والمتبرعين. ويجب على مريض الثلاسيميا أيضا أن لا يحمل أمتعة ثقيلة في يده خلال رحلة السفر.
توصيات منظمة الصحة العالمية
فرضت الأوضاع والمعاناة النفسية المرتبطة بمرضى الثلاسيميا أهمية خاصة لدراسة أفضل السبل لرعايتهم وخاصة من الجانب النفسي ومن أهم التوصيات الخاصة بذلك:
* إلزام الحكومات والجهات المسؤولة بصورة كاملة عن توفير سبل التعليم والعمل لهؤلاء المرضى لان ذلك من شأنه خلق الشعور لديهم بالثقة بالنفس والإقبال على الحياة كونهم أعضاء منتجين بإمكانهم الاعتماد على أنفسهم في المجتمع.
* تقديم رعاية نفسية للمريض ضمن خطة العلاج ويفضل ان تناط مسؤولية علاج المريض بطبيب واحد لخلق علاقة وطيدة بينهما، كما يجب أن يضم الطاقم الطبي اختصاصيا في الخدمة الاجتماعية وينصح أيضا بان تبقى مجموعة التمريض التي تتعامل مع المريض ثابتة بقدر الإمكان.
* العمل على إعداد المريض نفسيا لتقبل حقيقة مرضه بكل وضوح ومحاولة إزالة الشعور بالنقص من نفس المريض وتزداد الحاجة لتلك الرعاية في مرحلة البلوغ.
* العمل على تشجيع المدرسين وزملاء الطالب المريض على التعامل معه بصورة طبيعية وعدم دفعه إلى الشعور بأي نقص أو عزلة ليس من منطلق الشفقة لان ذلك قد يتسبب في نتائج عكسية تماما.
توصيات حملة «البيان»
* برنامج قومي تحدد فيه الأهداف والرؤية للحد من انتشار المرض بدعم مباشر من الحكومة للحد من انتشار أمراض الدم الوراثية وفي مقدمتها الثلاسيميا.
* عدم تشجيع زواج الأقارب وتشجيع زواج الأباعد للحد من انتشار الأمراض الوراثية، وهذا لا يعني ان الزواج من غير الأقارب يكون خاليا من الأمراض لذا يجب التركيز على توجيه الزوجين إلى الفحص الطبي قبل الزواج.
* توفير مراكز صحية مصغرة او وحدات متخصصة في المستشفيات في مختلف إمارات الدولة لرعاية هؤلاء المرضى وتقديم الخدمات العلاجية لهم وفقا للمعايير العالمية.
* مطالبة الجهات الصحية الرسمية بالتنسيق والتعاون للوقوف على الأرقام الحقيقية لإعداد المرضى وتبادل الخبرات والاستفادة من التجربة الناجحة لمركز الثلاسيميا فغي هذا المجال.
* إنشاء موقع الكتروني لمرضى الثلاسيميا في الدولة يكون نواة لقاعدة بيانات تقدم آخر واحدث المستجدات العالمية حول مرض الثلاسيميا.
* تطبيق الفحص الطبي ما قبل الزواج في كل إمارات الدولة من خلال التعاون والتنسيق بين الجهات الصحية الرسمية الثلاث (هيئتا الصحة في دبي وأبوظبي ووزارة الصحة) ويا حبذا لو أنشئت هيئة عليا أو عامة تتولى مسؤولية الفحوص الطبية اللازمة للمقبلين على الزواج لإرشادهم وتوجيههم بما يجب أن يؤخذ بعين الاعتبار.
* توزيع نشرات دورية عن طريق الجمعيات والمراكز الطبية وفي المدارس أيضا للتعريف بالإمراض الوراثية المنتشرة في الدولة.
* سن تشريعات لتطبيق الفحص الطبي قبل الزواج من المراحل الثانوية وعدم الانتظار لما قبل الزواج.
دبي ـ عماد عبدالحميد
