أب يطور منصة تقنية لمساعدة طفله من أصحاب الهمم

تسببت طفرة جينية نادرة في منع طفل هندي، يعيش والداه في الولايات المتحدة، من الأكل بمفرده ورفع رأسه أو اللعب بشكل مستقل، الأمر الذي دفع والده ساناث كومار راميش لتأسيس موقع إلكتروني ينقذ العديد من الأطفال المصابين بتلك الحالة، التي وصفها طبيب الطفل راغاف بأنها تتسبب بالوفاة بعد أسابيع قليلة من الولادة، فلا علاج متاحاً للآن، وإذا ما حالف الطفل الحظ بالعيش مدة أطول فإن الأمر سيستدعي مساعدة آخرين له على تلبية طلباته.

ومع اقتراب الطفل من يوم ميلاده الثالث، يعمل راميش مع باحثين لإيجاد علاج جيني لتصحيح حالة راغاف النادرة، وهو يقود جهداً فريداً لمساعدة الآخرين ممن يقاسون الحالة ذاتها، نقلاً عن موقع «غيك واير» التقني.

راميش مدير هندسة برمجيات في أمازون، كما أنه مؤسس والرئيس التنفيذي لـ«مؤسسة العلاجات المفتوحة»، التي أطلقت منصة مفتوحة المصدر تدعى «العلاجات المفتوحة»، يتلخص هدفها بتوفير كتاب ترفيه ولعب ومجموعة من الموارد للأشخاص الذين يواجهون تحدياً هائلاً متمثلاً بالبحث عن علاجات لأحبائهم المصابين بأمراض نادرة.

طباعة Email