البيانات الموحدة

لا أحد يملك أرقاماً دقيقة في الدولة عن أعداد المصابين بالأمراض الجينية أو الوراثية كالثلاسيميا أو متلازمة داون أو طيف التوحد وكل ما يقال بين الفينة والأخرى هو مجرد توقعات وتخمينات، ولا يمكن بأي حال من الأحول اعتبارها مؤشرات، وبالتالي لا يمكن بناء الخطط العملية الجادة عليها لوضع استراتيجية تحد من تفاقم تلك الأمراض على المدى القريب.

وما ينطبق على القطاع الصحي ينطبق أيضاً على بعض القطاعات الأخرى مثل شركات التأمين على السيارات التي تفتقر إلى تلك القاعدة؛ فمثلاً تجد شخصاً يرتكب الكثير من الحوادث المرورية سنوياً وكل ما يقوم به عند انتهاء التأمين تغيير الشركة بسهولة ويسر وحتى دون التعرض لسؤال بسيط حول سجله المروري من قبل الشركة الجديدة خاصة في ظل التنافس المحموم بين الشركات.

وفي الدول المتقدمة شركات التأمين تقوم بمنح الأشخاص غير المتسببين بالحوادث ميزات إضافية لتشجيعهم على مواصلة الالتزام بقواعد السير والمرور، وفي الجانب الطبي ترصد ميزانيات وحملات مكثفة للتوعية بطرق تجنب الأمراض الوراثية وحتى المزمنة، ورغم ذلك لانزال نسيير على الطرق التقليدية في التخطيط بسبب عدم وجود أرقام محددة تبين حجم المشكلة ما يتسبب في الإخفاق في تبادل وبناء قواعد موحدة للمعلومات.