أمسية من المرح العائلي خلال الاحتفال بيوم الأمراض النادرة
برعاية معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح رئيس جمعية الإمارات للأمراض الجينية، نظم مركز هاي هوبس لعلاج وتأهيل الأطفال بالتعاون مع مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال وجمعية الإمارات للأمراض الجينية، يوم الأمراض النادرة لعام 2019 ضمن فعالية عائلية.
شهدت الفعالية مسيرةً شارك فيها مئات العائلات ضمن أجواء من المرح العائلي حيث لاحت الطائرات الورقية في الأفق تضامناً مع العائلات التي تعاني من الأمراض النادرة، وهدفت الفعالية إلى تشجيع مجتمع الإمارات على المساهمة بدور أكثر فعالية في التعامل مع الأمراض النادرة والتوعية بها والتأكيد على أهمية تشخيصها والسعي لإدماج الأطفال والبالغين.
وقال معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح رئيس جمعية الإمارات للأمراض الجينية: «يحدونا الفخر بالاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة في الإمارات لنقف جنباً إلى جنب مع المجتمعات الدولية من جميع أنحاء العالم لتسليط الضوء على هذه الأمراض وأهمية إيجاد سبل لعلاجها.
وبمشاركتنا في هذا اليوم، نبرز تضامننا مع العائلات التي تتعايش مع هذه الحالات ونمد لهم أيدينا عوناً ودعماً». وجاء يوم الأمراض النادرة لهذا العام بمحور «مد الجسور بين الرعاية الصحية والاجتماعية» مركزاً على سد الثغرات الموجودة في جهود التنسيق ما بين الخدمات الطبية والاجتماعية وخدمات الدعم.
وقالت الدكتورة مريم مطر، مؤسسة جمعية الإمارات للأمراض الجينية رئيسة مجلس الإدارة: «يأتي إحياؤنا ليوم الأمراض النادرة تماشياً مع الرؤية السامية لدولة الإمارات عن التسامح والاندماج وفي ظل عام التسامح الذي يدعو جميع أفراد المجتمع للتحلي بأسمى صور الطيبة والتسامح والتعاطف مع من يعانون من هذه الحالات الصعبة.
