جولي.. طفلة سورية أصابها الضمور وتنتظر «الفرج»
بعيون ملؤها الأمل، أطلقت السورية آلاء مصطفى، مناشدة مفتوحة عسى ولعل أن تلقى آذاناً صاغية، وتجد من يتبنى حالة طفلتها جولي التي تعاني ضموراً عضلياً شوكياً تسبّب لها في معاناة كبيرة، ويُخشى أن يفاقم وضعها الصحي مستقبلاً حال لم تخضع للعلاج غير المتوفّر في سوريا والذي يحتاج أموالاً طائلة في الخارج..
تروي آلاء مصطفى بداية الأعراض على طفلتها الصغيرة ذات العامين ونصف، مشيرة إلى أنّها لاحظت ومنذ الشهر الرابع عدم مقدرة الرضيعة على تحريك رجليها، ووجود رعشة غريبة في أصابع اليد، لتفجع بإصابة الطفلة بمرض الضمور الشوكي بعد إجراء الفحوصات لها. وفي ظل عدم توفّر العلاج في سوريا، فإنّ الأطباء يتركون الأهل لمصيرهم ويكتفي العلاج على المقويات والعلاج الفيزيائي وهي حلول لا توقف تقدم المرض ولا تضمن الشفاء للطفل.
وتشرح والدة جولي، بأن المرض أثّر على أطراف ابنتها السفلية كثيراً وسبب ضعفاً بأطرافها العلوية، ما جعلها غير قادرة على المشي أو الوقوف، وغير قادرة كذلك على الأكل لأن يدها لا تصل لفمها، فضلاً عن معاناتها من صعوبات في البلع والتنفس والتقلب خلال النوم.
ولا تقوى جولي حتى على الجلوس إلّا بمساعدة الآخرين، فيما من شأن عدم حصولها على العلاج التسبّب في تراجع وضعها أكثر، بما قد يصل إلى إصابتها بالتهابات رئوية وضعف في القلب قد يؤدي إلى الوفاة. وتوضح الأم آلاء مصطفى، بأنّ وضع جولي الصحي مستقر حالياً، وإن كانت تحتاج الأكسجين بين الحين والآخر، إلّا أنّها لا تضع جهاز التنفّس دائماً وأنبوبة تغذية رغم صعوبات البلع التي تعانيها، فيما يُخشى من حاجتها لهذه الأجهزة بشكل دائم الأمر الذي يعني حال حدوثه وصول حالتها الصحية مرحلة خطيرة.
