00
إكسبو 2020 دبي اليوم

مصطفى مراهق يصارع مرض نادر.. ويأمل بأيدٍ حانية تحييه من جديد

  • الصورة :
  • الصورة :
  • الصورة :
صورة
ت + ت - الحجم الطبيعي

من المؤلم أن تصاب بمرض ما، ولكن ما يؤلم أكثر من ذلك هو الإصابة بمرض نادر قد يصعب علاجه نتيجة تكاليف العلاج الباهظة التي تتمثل في إجراء عملية خطيرة لاستبدال أعضاء المريض، وتلك العملية لا تتم إلا بإشراف أطباء قمة في الكفاءة.

هذا ما تتمناه بشدة والدة المراهق المصري مصطفى وليد حتى يكون هناك فرصة حياة لابنها كما تصفها. الذي أصبح نظراً لمرضه النادر يبدو أصغر سنا بأعوام كثيرة فجسمه لا ينمو ووصل معدل كتلته الآن إلى سبعة عشر كيلو ويعيش في أيامه الأخيرة.

وتروي والدة مصطفى تفاصيل القصة من البداية:" يعاني ابني ذو 17 عاما من مرض الانسداد المعوي الزائف المزمن (CIPO) هو اضطراب حركي معدي معوي نادر وشديد ومسبب للعجز.

بدأ الآن يشمل هذا المرض العجز لمناطق أخرى من الجهاز الهضمي كما قد تأثرت مثانته. تم تشخيصه متأخرا بعد عدم معرفة الأعراض التي كان يعاني منها. وأصبح الآن غير قادر نهائياً على هضم الأكل الطبيعي فهو يأكل بواسطة الأنبوب لكن لا ينفعه وأيضا لا يضره ويتحول الي إسهال شنيع ومغص رهيب بسبب البكتيريا الضارة، التي تتزايد أعدادها وفوق الوصف، بت لا أعرف من هو من شدة هزاله.

 فهو الآن يتألم ولا يعيش حياه طبيعية مثل باقي الأطفال الذين في سنه، فهذا المرض أثر علي البنكرياس ليصاب إلى جانب كل ذلك بالسكر، ويعيش فقط على المحاليل العلاجية".

وتضيف: "يبدو الوضع مخيفاً، رغم معرفتك جيداً بأنه مرض نادر ولكن يؤلم أن تشاهد ابنك يقاتل من أجل حياته ولا تفعل شيئا عدا الدعاء"."أرغب أن تمد له يد العون ومساعدته في العلاج نظرا لأن تكلفة العملية لإنقاذه هي ٢ مليون دولار أمريكي، وأمريكا هي الدولة المتخصصة في علاج هذا المرض تحديدا-كما نصحني بها الدكتور المعالج لابني".

وأضافت "كل مريض يعتبر حالة فريدة من نوعها، وإذا لم يُشخَّص مرضه فإن عائلته تشعر بأنها تُركت وحدها في مواجهة معركة من أجل علاجه".

وتؤكد "يعتبر مصطفى مصابا بمتلازمة سريرية نادرة جداً حتى أن الأطباء عاجزون عن علاجها بالشكل المناسب. مما حدا بي إلى أن اكتب في وسائل التواصل الاجتماعي عن حالته وعن كيفية العناية بمن قد يصابون بهذا المرض من الأطفال مع تعريف الأمهات بكيفية اكتشاف علامات المرض في مراحله المبكرة، وأسعى من وراء ذلك بأن لا يتعرض أي شخص قريباً كان أو بعيداً لما مررت به، أو نتعاون جميعا لإيصال صوتنا في ضرورة توفير مراكز علاج متخصصة للأمراض النادرة والتي قد تبلغ تكلفة علاجها مبالغ باهظة جدا تؤثر على الوضع الاجتماعي والنفسي والاقتصادي للأسرة بأكملها".

والجدير ذكره بأن هذا الداء يتسبب في نوبات تساهم في تدهور نوعية حياة المرضى، علاوة على ذلك غالباً ما يمر CIPO دون التعرف عليه لفترة طويلة، بحيث يخضع المرضى دائماً لعمليات جراحية متكررة وغير مجدية ويحتمل أن تكون خطرة وبالأخص للأطفال الأصغر سناً.

 

طباعة Email