العد التنازلي لإكسبو 2020 دبي

    مرض نادر يحرم فتاة من البكاء و الاستحمام

    تعاني فتاه من هاستينج بمقاطعة جيفرسون في الولايات المتحدة الأمريكيةمن مرض نادر يحرمها من البكاء والاستحمام.

    نياه سيلواي، تعاني من حساسية المياه، وهي حالة نادرة تسمى «Aquagenic Pruritus»، وتعني «الحكة المائية»، وهي أمراض وراثية نادرة، وحالة «نياه» الغريبة، تجعلها تعاني وتتألم عند انهمار دموعها على خديها، كما أنها لا تستطيع الاستحمام.

    لمس المياه لجسد الفتاة، البالغة من العمر 23 عامًا، تجعلها تتألم بشدة وتشعر بأنها «مشلولة» لساعات طويلة، وليس هذا فحسب، بل أيضًا تشعر بتعب شديد وإرهاق طوال الوقت وفق صحيفة الوطن.

    مرض «نياه» النادر، والذي ولدت مصابة به، جعلها تضطر إلى التخلي عن عملها، روت تفاصيله لأول مرة لصحيفة «ladbible»، «ازدادت حالتي سوءًا خلال سنوات المراهقة وبدأت أعاني من الحساسية تجاه الاستحمام، وهذه الحساسية لا تسبب ألمًا فوريًا، لكنها على مدى خمس إلى 10 دقائق تترك جسدها وكأنه يحترق، وتستمر لمدة 3 ساعات مثلًا».

    بكاء الفرد وسيلان دموعه هو حق مشروع له في الحياه، لكن بالنسبة لـ«نياه» هو المعاناة نفسها، فهي تحاول جاهدة ألا تحرم نفسها من البكاء: «عندما تلامس الدموع خدي يصبح أحمر وخشن، وعندما تلامس المياه جسدي أشعر أن جسدي بدأ يحترق وكأن دمي يغلي».

    وتستكمل الفتاه حديثتها عن معاناتها، خاصة فيما يتعلق بحياتها الشخصية والاستحمام، حيث كان الاستحمام من التحديات التي واجهتها: «كل ما علي فعله في حياتي اليومية يسبب لي الألم، إنه أمر مرهق للغاية، أستغل معظم وقتي في التعافي».

    مرض الفتاة النادر ليس هناك دليلًا يشير إلى وجود قابلية للشفاء، ولكن وفقًا لحديثها خلال إحدى المقابلات التلفزيونية، فهو يتحسن مع مرور الوقت: «قال لي الأطباء ذلك»، وخلال الفترة الماضية تحدثت معها إحدى العيادات الألمانية أن هناك علاجًا يجعلها تتعافى، ولكن بحاجة إلى مبلغ كبير يصل إلى 250 ألف جنيه إسترليني، فأطلقت «نياه» حملة تبرعات عبر إحدى مواقع التبرعات الإلكترونية لتحصل على ثمن العلاج.

    طباعة Email