00
إكسبو 2020 دبي اليوم

والد الطفل المصري ريان يكشف تطورات حالته بعد تلقي حقنة ثمنها 34 مليون جنيه

ت + ت - الحجم الطبيعي

كشف والد الطفل المصري «ريان» تطورات حالته بعد تلقي حقنة ثمنها 34 مليون جنيه، مشيراً إلى ان حالته الصحية مستقرة، ويخضع لجلسات العلاج الطبيعي، لتنشيط جسده على الحركة، ولكن ما زالت نتيجة العقار تحتاج إلى المزيد من الوقت لتظهر نتيجتها

ويعتبر الطفل «ريان» الأكثر حظاً بين مصابي ضمور العضلات في مصر، بعد نجاح أسرته في الحصول على العلاج الوحيد لحالته، وهو العقار الأمريكي الذى يبلغ ثمنه 34 مليون جنيه، ولكن ليست هذه هي النقطة المدهشة فقط في قصة الرضيع، فقد تلقى الحقنة قبل إتمامه العامين بأيام، حيث لا تعمل فاعلية العقار لمن يتعدى عمره السنتين.

وكانت أسرة «ريان» تتابع مع طبيبته الخاصة، المنحة التي تقدم للأطفال في سحب تقدمه الشركة المنتجة لعلاج ضمور العضلات، ويشترك فيه الأطفال من جميع أنحاء العالم، لتلقى العلاج بالمجان، بحسب ما ذكره والده محمد مصباح، لكن اختيار الطفل الذي سيحصل على الحقنة من بين جميع رُضع العالم يخضع إلى العديد من الشروط، أهمها أن يكون أقل من عامين، لضمان عمل فاعلية العقار عليه، وفقا لصحيفة الوطن.

ويتم أخذ عينة من دم الطفل المتقدم للحصول على علاج ضمور العضلات، وإرسالها للتحليل في الخارج؛ لمعرفة مدى فاعلية العقار عليها، وبعدها يتم الاختيار العشوائي بين الأطفال، ومن حسن الحظ تقدمت أوراق «ريان» في يناير الماضي، وفاز بالحصول على الجرعة، وتلقاها في مارس الماضي، بحسب «مصباح»، لافتاً إلى أنه لم يكن يتوقع حدوث ذلك، وصدمته المفاجأة، نظراً لكثرة الأعداد المتقدمة من الأطفال.

34 مليون جنيه

ويبلغ ثمن الحقنة 34 مليون جنيه، وتلقى «ريان» الحقنة المعالجة لضمور العضلات الشوكي في مستشفى عين شمس التخصصي، حيث قضى فيه 3 أيام، قبل التطعيم بالجرعة؛ لعمل الفحوصات والتحاليل والأشعة المطلوبة، وسحب عينات الدم منه، للتأكد من سلامته، قبل إعطائه الحقنة، ثم تلقاها على خير، وخرج من المستشفى سالماً وسط فرحة أسرته العارمة.

ويبلغ «ريان» من العمر الآن عامين و3 أشهر، وبحسب والده: «خد الحقنة قبل انتهاء مدة فاعليتها عليه بأيام»، لافتاً إلى أن حالته الصحية الآن مستقرة، ويخضع لجلسات العلاج الطبيعي، لتنشيط جسده على الحركة، ولكن ما زالت نتيجة العقار تحتاج إلى المزيد من الوقت لتظهر ثمارها على الطفل الرضيع: «ريان ابنى يعتبر لسه مولود"..

شقيقته تعاني من المرض نفسه

والغريب في الأمر أن «ريان» لديه شقيقة أخرى تعانى من نفس المرض، وكذلك النوع ذاته «ضمور عضلات شوكي"  Type2، وعمرها 7 أشهر، ولكن التشخيص الخطأ لحالتها فى الإسكندرية جعل الأسرة لا تلحق علاجها سريعاً مثل ما حدث مع شقيقها الذين اكتشفوا مرضه منذ كان 6 أشهر، وتفاجأوا بعد عرضها على أطباء في القاهرة بإصابتها بنفس الداء.

 

 

طباعة Email