طفلان يعانيان من مرض "الملائكية" النادر.. واستغاثة رحمة من أمهما
"بس اللي بيتعبني هو نظرة الناس ومعاملتهم لأولادي أرجوكم ارحموهم يرحمكم الرحمن".. استغاثة أم مكلومة يعاني طفلاها من حالة مرضية نادرة " مرض الملائكية" ويبدوان كأنهما يرتديان قناعاً وينظران دائما إلى أعلى .
فمنذ أكثر من 10 أعوام، والطفلان أحمد ويوسف من قرية برج النور الحمص بأجا محافظة الدقهلية المصرية كلما خرجا إلى الشارع يظن الناظرون إلى وجهيهما أنهما يرتديان أقنعة للهو واللعب مع أقرانهما، لكن الحقيقة أنه قناع المرض الذي تجسد على وجهي هذين البريئين فغيّرهما تماما.
لم يتسبب الأمر في معاناة الطفلين جسديا فقط، بل أذاقهما ويلات التنمر، حتى أنهما قضيا عمرهما -منذ تعلما المشي- فيما يشبه حبسا وعزلة داخل منزلهما الواقع في إحدى قرى الريف شمال القاهرة، حسبما أكد والدهما محمد عبد العظيم بدوي لموقع "سكاي نيوز عربية".
عانى الأب والأم وهما يحملان طفليهما ذهابا وإيابا لزيارة الأطباء بين الدقهلية والقاهرة، لسنوات لم يسمعا فيها إلا جملة "مرض نادر وعلاجه شديد التكلفة"، دون مزيد من التفاصيل، وفقا لوالد الطفلين.
ويروي الأب أن "أحمد ويوسف" بدت عليهما أعراض المرض المجهول وهما في الثالثة من عمريهما، وكانت الأعراض عبارة عن تورم جانبي الفك، مع انحراف في نظرة العينين لتنظران للأعلى دائما، كما أن الأسنان غير متناسقة وتبرز من الفم بشدة.
الرجل الأربعيني، يعمل في ورشة زجاج، ورُزق بثلاثة أطفال هم أحمد (14 عاما بالصف الثاني الإعدادي)، ويوسف (12 عاما بالصف السادس الابتدائي)، وسيف (9 أعوام بالصف الثالث الابتدائي).
"لم يعش طفلاي بشكل طبيعي إلا عامين فقط من عمر كل منهما"، هكذا قال عبد العظيم وهو يرتجف بكاءً على حال طفليه الذين بدت عليهما كذلك أعراض تشوهات بالوجه.
وأكد الأب أنه "فعل كل شيء" لمعرفة تشخيص حالة طفليه، وأنفق كل ما يملك من مال، حتى أنه استدان لإجراء كل ما يطلبه الأطباء من أشعة وتحاليل.
وشخّص أحد أطباء مستشفى جامعة المنصورة الحالة، مؤكدا له بشكل مبدئي، أن ما يعانيان منه أقرب في تشخيصه لمرض "شيروبيزم".
وقال الأب: "لا أعرف ما هو هذا المرض ولم أسمع به من قبل"، ولم يصب به أي من أفراد عائلته أو عائلة زوجته، وكل ما يعرفه من الطبيب الذي شخص الحالة وطلب منه مزيدا من الفحوصات، أنه مرض نادر وليس له علاج ثابت أو محدد.
ووفقا للدوريات العلمية، فإن مرض شيروبيزم Cherubism أو ما يعرف بورم زوايا الفك أَو مرض "الملائكية"، هو عبارة عن مرض وراثي نادر يسبب بروز النصف السفلي من الوجه. وقد تم توثيق المرض عام 1933 بفضل طبيب كندي شخصه لدى 3 أشقاء من عائلة روسية.
والمظهر العام للأشخاص المصابين بالمرض يكون بسبب فقدان عظام الفك السفلي، ونتيجة لذلك يقوم الجسم بتعويض هذا النقص بنسيج ليفي.
وفي معظم الحالات، تتراجع الحالة مع نمو الطفل، لكن في حالات نادرة تزداد سوء ويتشوه وجه المريض، كما أنه يتسبب بفقدان الأسنان اللبنية وعدم بزوغ الأسنان الدائمة.
وأثبتت الدراسات أن المرض قد يصيب من ليس لديهم تاريخ مرضي به في عائلاتهم، لأنه يحدث بسبب طفرة عشوائية بالجين، وعلاجه يختلف من شخص لآخر وفقا لمدى حدته، ففي الحالات الحادة يحتاج عمليات جراحية حساسة ودقيقة.
وقد تسبب هذا المرض في معاناة كبيرة لدى الطفلين أحمد ويوسف، خاصة وأن تناول الطعام بالنسبة لهما أصبح مشكلة بسبب صعوبة المضغ، ولذلك يتم تحضير طعامهما بشكل خاص، فضلا عن أنهما لا يستطيعان الكلام بشكل طبيعي، بحسب والدهما.
وأوضح عبد العظيم أن طفليه خضعا لعمليات جراحية لاستئصال تلك الأورام الحميدة من أجل تحسين حركة الفكين، لكن دون جدوى، إذ ازداد الوضع سوءا.
"ولادي بيصعبوا عليا.. محدش بيرحمهم ولا بيرحم مرضهم.. العيال بيجروا ورانا في الشارع ويحدفونا بالطوب"، هكذا بدأت الأم الحزينة حديثها لـ"فتحى شو"، "بعيط بالليل لما بلاقى حد منهم بيتألم، ومببقاش عارفة أعملهم إيه لانى كل لما أروح لدكتور هو كمان مبيكونش عارف يعمل إيه، الضنا غالي وكل واحد عنده ضناه غالي، أكيد انا بحمد ربنا على اللي انا فيه ليل نهار، في ناس بتتمنا ضافر عيل ومش لاقيين، بس اللي بيتعبني هو نظرة الناس ومعاملتهم لأولادي أرجوكم ارحموهم يرحمكم الرحمن".
وقال الدكتور سعد مكي وكيل وزارة الصحة في محافظة الدقهلية، إنه فور نشر قصة الطفلينأمس اتخذنا إجراءات عاجلة للتعامل مع هذه الحالة مشيرا إلى أن الأسرة فضلت التوجه لمستشفى الحسين الجامعي،لإجراء الفحص الطبي على الحالة وأن المديرية مستعدة لتقديم أي مساعدة للأسرة، وأنه سيتم التواصل معها خلال المرحلة المقبلة .
وأعلن المستشار الإعلامي لرئاسة مجلس الوزراء المصري، هاني يونس، عن التنسيق من خلال منظومة الشكاوى الحكومية الموحدة بمجلس الوزراء، مع رئيس قسم جراحات التجميل بجامعة الأزهر، لفحص طفلين شقيقين مصابين بمرض غريب.
وقال يونس، اليوم، عبر حسابه الشخصي على موقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك": "اتطمنوا بخصوص هذه الحالة تم التنسيق، من خلال منظومة الشكاوى الحكومية الموحدة بمجلس الوزراء، مع رئيس قسم جراحات التجميل بجامعة الأزهر لفحص الحالتين يوم السبت، إن شاء الله، وسيتم التنسيق لنقلهما بسيارة إسعاف، بإذن الله، وفي انتظار نتيجة الفحص، وعلى ضوئها سيتم التعامل المستقبلي، تحيا مصر".
يُذكر أنه تم تداول صور الطفلين أحمد ويوسف المصابين بمرض غريب يجعل عظام الوجه تنمو بشكل أكثر من معدله الطبيعي، وهذا ما يجعل الوجه يظهر بشكل مخيف لأنه من الأمراض النادرة.