طالبت خالدة علي خماس، المدير التنفيذي لجمعية الإمارات للثلاسيميا رئيس اللجنة المنظمة للملتقى الاول لجمعيات الثلاسميا الخليجية والعربية، بضرورة تطبيق فحص الثلاسيميا لجميع المواطنين والمقيمين في مراحل عمرية مبكرة، وعدم الانتظار لما قبل الزواج للحد من المرض .
وقالت ان قانون الفحص الطبي الذي تم تطبيقه في العام 2006 حقق نتائج ايجابية، ولكن ما زالت تظهر هناك بعض الحالات بسبب لجوء البعض لإجراء الفحص قبل ايام معدودة من الزواج اي بعد توجيه الدعوات وحجز الصالة، وبالتالي يصعب على الشخصين فسخ الزواج.
وقالت خماس قبيل انطلاق فعاليات الملتقى الأول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية الذي تنظمه جمعية الإمارات للثلاسيميا غداً في مركز دبي العالمي للمؤتمرات والمعارض، تحت رعاية حرم سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان، مستشار صاحب السمو رئيس الدولة، الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، ان تطبيق الفحص المبكر للثلاسيميا يعد الطريقة الناجعة للحد من المرض، ويفترض ان يتم في مراحل عمرية مبكرة وإدراج الفحص ضمن الكشف الطبي المطلوب من الجامعات والكليات لتحقيق النتائج المرجوة ووقف ولادات جديدة .
فعاليات
وقالت خالدة خماس، ان الملتقى سيستعرض خلال اليومين الأول والثاني من أعماله أكثر من عشر أوراق عمل مقدمة من 6 دول خليجية إضافة إلى الأردن ولبنان وفلسطين، ويشارك في الملتقى 200 شخص. فيما ستقام احتفالية كبيرة تضم تجمعاً كبيراً للمعنيين والمهتمين بالمرض في اليوم الأخير من الملتقى الذي يقام يوم الاحتفالية العالمية للثلاسيميا.
واشارت الى انه سيتم على هامش الملتقى إطلاق موقع إلكتروني رسمي لجمعية الإمارات للثلاسيميا بحلة حديثة واحترافية يتضمن استعراض أسباب المرض وطبيعته وكل ما يتعلق به من نصائح علاجية ووقائية، وسبل التواصل مع الجمعية للاستفادة من خدماتها في هذا المجال ، مشيرة الى أن "الملتقى الأول لجمعيات الثلاسيميا، يهدف إلى تبادل الخبرات والتجارب العربية في هذا المجال، ويركز على الدعم الاجتماعي والنفسي الضروريين للمرضى وذويهم على حد سواء".
وأشارت إلى أن الجمعية تعمل على إنشاء قاعدة بيانات عن مرضى الثلاسيما على مستوى الدولة، خلال عام من الآن، وذلك بالتعاون مع الجهات الصحية الاتحادية والمحلية، مشيرا الى انه لا يوجد بيانات دقيقة عن اعداد المصابين بالثلاسيميا في الدولة بسبب وجود اكثر من جهة صحية في الدولة وعدم وجود مراكز او وحدات متخصصة بمتابعة هؤلاء المرضى في معظم المستشفيات سوى مركز الثلاسيميا في دبي ومركز آخر في مستشفى الفجيرة .
وقالت "سيتم التواصل مع الجهات المعنية في الدولة بخصوص قاعدة بيانات مرضى الثلاسيميا، ومن بين محاور الخطة المتعلقة بذلك تطوير النظام الالكتروني لإدخال بيانات مرضى الثلاسيميا والاطلاع عليها من خلال الربط الالكتروني بين تلك الجهات".
تغيير ثقافة المجتمع
من جهته، قال سعيد جعفر العوضي، عضو مجلس إدارة الجمعية المدير المالي للجمعية، "مرض الثلاسيميا من الأمراض المزمنة التي تحتاج إلى تغيير ثقافة المجتمع، لذلك احتضنت دولة الإمارات ممثلة في مدينة دبي هذا الملتقى".
وذكر العوضي أن 836 مريضاً بالثلاسيميا مسجلون في مركز الثلاسيميا بدبي فقط، منهم 442 يحتاجون إلى نقل دم بصورة دائمة، في حين يحتاج المتبقون للدم على فترات متباعدة. ويستهلك مرضى الثلاسيميا 45% من اجمالي الوحدات الدموية التي يتم جمعها سنويا في مركز التبرع بالدم التابع للهيئة ويتزايد استهلاك المرضى للدم سنوياً نظراً لازدياد أعمار المرضى واحتياجهم لكميات أكبر من الدم، ويزداد استهلاك المريض للدم بسبب تزايد عمره ووزنه.