يشارك أكثر من 28 خبيراً دولياً و55 طبيباً مختصاً بالأمراض الجينية والوراثية من داخل الدولة في فعاليات المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة الذي يقام تحت رعاية جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية من 25 إلى 26 فبراير الجاري في فندق انتركونتننتال فستيفال سيتي في دبي.
وأكدت فعاليات المؤتمر أن الدراسات أظهرت أن الأمراض النادرة تصيب شخصاً واحداً من كل 17 شخصا، حيث إن هناك ما يقارب من 300 مليون شخص مصاب بـ 13 مرضاً نادراً.
حضر فعاليات المؤتمر الدكتور عبد الله الخياط عضو مجلس أمناء الجائزة والمدير التنفيذي ونائب رئيس مجلس إدارة مستشفى الجليلة للأطفال، وميرزا الصايغ عضو مجلس أمناء الجائزة وعبد الله بن سوقات المدير التنفيذي للجائزة، الدكتور مروان الملا المدير التنفيذي لقطاع التنظيم الصحي.
والدكتور أحمد بن كلبان المدير التنفيذي لقطاع الرعاية الصحية التخصصية بهيئة الصحة بدبي، والدكتور جمعة الكعبي عميد كلية الطب والعلوم الصحية في جامعة الإمارات.
حملة توعية
وخلال كلمته الافتتاحية أكد الدكتور عبد الله الخياط أن رعاية الجائزة لهذا المؤتمر تعد استكمالاً لما قامت به على مدار أكثر من عشرة أعوام متتالية منذ حملتها التوعوية الأولى عن الأمراض النادرة من خلال سلسلة من الأنشطة للفئات المختلفة في الدولة، وإصدار تقارير وأبحاث علمية متخصصة من المركز العربي للدراسات الجينية وصولاً إلى دعمها الكبير لإنشاء جمعية الإمارات للأمراض النادرة.
كما أكد فخر مستشفى الجليلة لكونها من أولى المؤسسات الإقليمية التي أرست برنامجاً ناجحاً لعلاج الأمراض النادرة من خلال مركز الجينوم الذي يعتبر من أهم مراكز التميز في المستشفى بالإضافة إلى فرق أخرى متعددة التخصصات تستخدم أحدث العلاجات الجينية وتسلسل الجينوم الكامل السريع لتشخيص الحالات الحرجة لمرضى وحدة العناية المركزة.
وأضاف «أثمر هذا العمل في اختيار مركز الجينوم في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال للحصول على جائزة حمدان لأفضل قسم طبي في القطاع الحكومي بدولة الإمارات العربية المتحدة في عام 2022».
وصرحت الدكتورة فاطمة الجسمي رئيسة المؤتمر خلال كلمتها الافتتاحية أنه تم التعرف على أكثر من 7000 مرض نادر حتى الآن، موضحة أن المرض النادر هو المرض الذي يصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص، بينما في الواقع تظهر الأرقام أن حوالي 6% من سكان العالم يعانون من مرض نادر، مما يبرر انتشارها كمجموعة.
وأشارت إلى أن المركز العربي للدراسات الجينية التابع لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم، أفاد بأن قاعدة البيانات التابعة للمركز رصدت 1823 مرضاً، و 1488 جيناً، و 2442 طفرة وراثية.
مشيرة إلى أن هذا يؤكد أهمية تطوير الفحوصات الوراثية والعلاج لهذه الأمراض المستعصية، ولا يمكن تحقيق ذلك إلا بالجهود المشتركة والتعاون بين الباحثين الطبيين والعلماء والمتخصصين في الرعاية الصحية- ووكالات التمويل والشركات وصانعي السياسات والمرضى أنفسهم.
تثقيف وتحفيز
قالت نفيسة توفيق رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة – عضو اللجنة المنظمة للمؤتمر ومدير جلسة العائلة، إن برنامج المؤتمر يغطي مجموعة واسعة من الموضوعات في مجال الأمراض النادرة بمشاركة متخصصين من مختلف دول العالم، وذلك من خلال العروض التقديمية وورش العمل.
موضحة أن المؤتمر يعمل على التثقيف والتحفيز من الفئة النادرة من خلال مشاركة المصابين لتجربتهم مع المرض، مع توفير فرص للمناقشة مع أصحاب القرار عن التحديات التي يواجهونها بشكل مباشر وكذلك مناقشة الحلول لتحسين جودة الحياه.