المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة بدبي 25 الجاري
تنظّم جمعية الإمارات للأمراض النادرة، المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، خلال الفترة من 25 إلى 26 فبراير الجاري، بفندق إنتركونتيننتال دبي فيستفال سيتي، وذلك تحت رعاية جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، وبمشاركة واسعة من داخل الدولة وخارجها.
وقالت الدكتورة فاطمة الجسمي رئيسة المؤتمر، رئيس قسم الوراثة وعلم الجينوم بكلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات، إن انعقاد المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، وبمشاركة أكثر من 28 خبيراً دولياً و55 طبيباً مختصاً من داخل الدولة، يناقشون ضمن 75 جلسة أفضل الطرق التشخيصية والعلاجية والفحوصات للمرضى، وكذلك استعراض أحدث الأدوية والعلاجات لعلاج الأمراض النادرة، كما أنه يعد فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتطورة في علم الأمراض النادرة وأفضل الممارسات في مجال الأمراض النادرة.
4 محاور
وأضافت أن المؤتمر يركّز على 4 محاور رئيسية هي: (علم الوراثة والتمثيل الغذائي، الأمراض النادرة في مختلف التخصصات الفرعية وعلم الجينوم والذكاء الاصطناعي) إلى جانب مسار خاص بالمرضى وأسرهم، يشارك فيها خبراء وذوو الاختصاص في مجالات التعليم الدامج واختصاصي الوقاية والعلاج بالخلايا الجذعية وعرض قصص ملهمة للأبطال على المستوى المحلي والخليجي وعرض خدمات مراكز الخدمات الداعمة في مختلف التخصصات الداعمة، كما تشمل الجلسات العائلية العروض التقديمية وتنظيم 8 ورش عمل وجلسات الدعم الأسري حول الأمراض النادرة الأكثر انتشاراً.
وقالت الدكتور فاطمة البستكي: «يهدف المؤتمر الذي يمنح المشاركين 46.5 ساعة معتمدة للتعليم الطبي المستمر من قبل وزارة الصحة ووقاية المجتمع، ودائرة الصحة - أبوظبي، إلى إذكاء الوعي العام بالأمراض النادرة والتضامن مع المرضى، وتثقيف المرضى وأسرهم حول طبيعة هذه الأمراض وطرق تشخيصها وعلاجها، وإكسابهم المعلومات والمعارف العلمية حول تلك الأمراض، إلى جانب تبادل الخبرات الدولية والمحلية لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة، وكذلك دعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض النادرة وتحسين جودة حياة المصابين، إلى جانب حث المؤسسات الصحية في الدولة لتنفيذ برامج شاملة لرعاية المرضى وإيجاد بيئة صحية جديدة ومناسبة عند تلقيهم العلاج».
بحوث
من جانبها، قالت نفيسة توفيق رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، إن الجمعية تعمل على تفعيل مشروع البحوث العلمية في مجال الأمراض النادرة للوصول إلى علاجات لبعض الأمراض النادرة في الدولة وليس لها علاج على المستوى العالمي، وذلك بالتعاون مع الجهات البحثية والأكاديمية المعتمدة بالدولة، وهذا بحد ذاته يتطلب الحث على تشجيع القنوات الداعمة لبرامج الأبحاث وإيجاد آليات الدعم، وتعزيز العلاقات مع الشركاء الحاليين لتوسيع نطاق الدعم المقدم للجمعية لخدمة الأعضاء وعائلاتهم المتأثرين بالأمراض النادرة، إلى جانب السعي الحثيث لعمل اتفاقيات جديدة تخدم الفئات النادرة، والتي لها الدور في تحسين جودة حياتهم كالجهات الصحية والاجتماعية بالدولة، إلى جانب العمل على توسيع نطاق التعاملات مع الجمعيات المشابهة خارج الدولة للاستفادة من خبراتهم وتبادل التجارب بالمجال.
من جانبه، أكد عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، أن الجائزة أولت اهتماماً كبيراً بموضوع الأمراض النادرة، وساهمت بشكل كبير في تأسيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة واحتضانها للجمعية في مقر الجائزة لمدة عامين.
وأضاف "أن دعم الجائزة لهذا المؤتمر يأتي من اضطلاع الجائزة بمسؤوليتها المجتمعية التي تهدف من خلالها إلى الارتقاء بدرجة الوعي لدى كافة أفراد المجتمع بطبيعة هذه الأمراض الخطيرة والمزمنة من حيث سبل الوقاية منها والكشف المبكر عنها إلى جانب تلقي العلاج المناسب.
