علاج طفلة من ضمور العضلات الشوكي في «خليفة الطبية»
كشفت شركة أبوظبي للخدمات الصحية (صحة)، أكبر شبكة للرعاية الصحية في دولة الإمارات، عن تجربة إعادة تأهيل ناجحة للطفلة عفراء حميد يوسف البلوشي، وهي فتاة إماراتية تم تشخيصها باضطراب وراثي نادر في العمود الفقري.
كانت عفراء تبلغ من العمر ثلاثة أشهر فقط عندما تم تشخيصها بالضمور العضلي النخاعي من النوع الأول، وهو اضطراب وراثي عضلي عصبي يؤثر على الخلايا العصبية التي تتحكم في العضلات الإرادية، وإذا بقي المرض من دون علاج، قد تتفاقم الأعراض وتشمل ضعف العضلات ومشكلات في التغذية والتنفس.
في أبريل 2021 أصبحت عفراء من أوائل المرضى الذين تلقوا علاجاً جينياً مبتكراً يسمى «زولغينسما» في مدينة الشيخ خليفة الطبية التابعة لشبكة «صحة» وحين أحيلت الفتاة إلى مستشفى سلمى لإعادة تأهيل الأطفال في يوليو 2021، لم تكن تستطيع أن تجلس أو تلعب أو تبلع أو تتنفس من دون مساعدة وكانت درجة CHOP-intend لديها منخفضة عند 26/64 وهي التقييم الموحد لتسجيل المستوى الوظيفي للضمور العضلي الشوكي وبفضل العناية المكثفة والرعاية المتميزة من فريق مستشفى سلمى متعدد التخصصات، بدأت حالة عفراء تتحسن بشكل لافت.
وقال الدكتور أشرف البطل، الأخصائي الطبي الرئيسي في وحدة العناية المركزة للأطفال في مستشفى سلمى لإعادة تأهيل الأطفال: «هدفنا في مستشفى سلمى أن نساعد الأطفال على إحراز التقدم في أسرع وقت ممكن ليتمكنوا من الاستمتاع بحياة طبيعية وصحية وفي حالة الطفلة عفراء، عمل الفريق بدقة على تصميم البرامج الطبية والعلاجية من أجل تسريع شفائها».
ومن جانبها، قالت مارجولين أوسترهيرت، مديرة العلاج في مستشفى سلمى لإعادة تأهيل الأطفال: «عمل أخصائي العلاج الطبيعي مع عفراء لتحسين ومراقبة قوة عضلاتها والتحكم في رأسها وكان لدينا أيضاً معالج وظيفي ساعد عفراء في القيام بالأنشطة اليومية مثل تنظيف الأسنان بالفرشاة أو تناول الطعام بمفردها، أما خبير النطق واللغة فقد صمم لها برامج متخصصة تركز على تدريبات عسر البلع وتطبيق دراسة البلع (تقييم البلع بالتنظير بالألياف الضوئية) بدءاً من العلاج باللعب إلى التغذية الفموية الوظيفية، كما حصلت عفراء على رعاية خاصة من قبل معلمة لذوي الاحتياجات الخاصة والتي تابعت تطورات النمو لديها بشكل يومي مع تطبيق برامج مصممة بعناية لتشجيعها على التفاعل الاجتماعي، وقام معالج الجهاز التنفسي وبالتعاون مع أطباء الأطفال الاستشاريين بإزالتها تدريجياً عن جهاز التنفس الصناعي. لقد تلقت عفراء رعاية شاملة أدت إلى تحسن كبير في حالتها».
بعد رحلة إعادة التأهيل المتكاملة التي خاضتها الطفلة عفراء في مستشفى سلمى، أصبح بإمكانها اليوم أن تتنفس بمفردها، ويمكنها الجلوس من دون دعم والمشي بمساعدة جهاز المشي، والتسجيل في منهج مدرسي عادي، والحصول على درجة CHOP-intend المثالية 64/64 ويمكنها التواصل والبلع والتغذية عن طريق الفم بشكل مستقل.
