العد التنازلي لإكسبو 2020 دبي

    بعد تكفل نائب رئيس الدولة بعلاجها

    الطفلة العراقية لافين تتماثل للشفاء إثر تلقيها حقنة العلاج الجيني

    • الصورة :
    • الصورة :
    صورة
    أكد والد الطفلة العراقية لافين إبراهيم جبار محمد، التي تكفل صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، بتكاليف علاجها من مرض ضمور العضلات الشوكي الذي كان يهدد حياتها، أن لافين بدأت تتماثل للشفاء بعد تلقيها العلاج الجيني قبل 3 أشهر في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بدبي.
     
    حيث يعد العلاج الذي تلقته من أغلى العلاجات العالمية، إذ يصل سعر الحقنة الواحدة إلى 8 ملايين درهم. 
     
    وقال والد الطفلة: إن حالة لافين بدأت تتحسن بشكل طبيعي الآن والفضل في ذلك يعود لله أولاً ونائب رئيس الدولة الذي تكفل بعلاج لافين.
     
    وأضاف والد الطفلة: إن صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، رعاه الله، أعاد لنا الأمل، ليس نحن فقط، بل كل من يعرف قصة مرض لافين، أو سمع عنه وتابعه باهتمام وشغف، سواء داخل بلادنا العراق، أو في دولة الإمارات التي استضافتنا أو حتى من بلاد أخرى، بعد أن عرفوا بموضوعها.
     
    وأشار إلى أنه حصل، منذ قدومه إلى دبي مع ابنته لافين وزوجته وابنته الأخرى لارين، على كل أشكال الدعم والمساندة، واصفاً شعب الإمارات، بأنه شعب طيب وبلد كريم يتمتع بإنسانية منقطعة النظير.
     
    وكانت الطفلة العراقية البالغة من العمر نحو 19 شهراً، لافين إبراهيم جبار محمد، التي تعاني مرض ضمور العضلات الشوكي، تلقت الحقنة الأغلى في العالم بتكلفة 8 ملايين درهم قبل حوالي 3 شهور وما زالت تخضع لبعض الفحوصات بعد توفير خدمات الرعاية والتأهيل اللازمة لها على مدار 3 أشهر، ومن أهم هذه الخدمات: برنامج إعادة التأهيل لتقديم الخدمات الفيزيائية والعلاج الطبيعي بمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي.
     
    ويعد مرض ضمور العضلات الشوكي من الأمراض النادرة عالمياً والأغلى تكلفة، وهو مرض وراثي تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية الحركية، ويسبب هذا المرض مضاعفات خطيرة ومهددة للحياة من عدم القدرة على الحركة والمشي والتنفس، فضلاً عن صعوبات في أداء وظائف الجسم الأساسية للحياة.
     
    نسب
     
    وتبلغ نسبة إصابة الأطفال بمرض ضمور العضلات الشوكي 1 من كل 11 ألف طفل حول العالم، و1 من أصل 6500 طفل في الدول العربية. ويُعد مرض ضمور العضلات الشوكي في العمود الفقري «SMA»، أشد أشكال ضمور العضلات الشوكي، وأحد الأسباب الوراثية الرئيسة التي تسبب مرض ووفاة حديثي الولادة، إذ يقوم جين SMN1 بترميز بروتين الخلايا العصبية «SMN».
     
    ويوجد هذا البروتين في جميع أنحاء الجسم، وهو مهم جداً لصيانة وعمل الخلايا العصبية المتخصصة، والتي تسمى الخلايا العصبية الحركية، التي تتحكم في حركة العضلات الموجودة في كامل الجسم. وتظهر لدى بعض الحالات المصابة حركات ارتعاشية للعضلات، مع فقد القدرة على التحكم بالرقبة.
     
    وذلك لأن الوهن في العضلات القريبة من العمود الفقري يكون أشد. ويعد الوقت الأنسب لعلاج الأطفال المصابين بالمرض أقل من سنتين في المجمل، وهناك 4 أنواع من ضمور العضلات الشوكي تختلف بحسب السن والأعراض.
     
     
    طباعة Email