والدا الطفلة بدموع الفرح: شكراً محمد بن راشد

محمد العوضي

لم تتمالك مسار منذر، والدة الطفلة لافين إبراهيم جبار، نفسها من شدة الفرحة وانهمكت بالدعاء بطول العمر والصحة والعافية لصاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، على مواقفه الإنسانية النبيلة مع طفلتها، وباقي أطفال العالم، وعلى مواقفه المشرفة للعرب، سائلة المولى العلي القدير أن يجعل ذلك في ميزان حسناته، وأن يحفظ قيادة وحكومة وشعب دولة الإمارات، وأن يديم عليهم نعمة الأمن والأمان.

أما والد الطفلة إبراهيم جبار، فذكر أن «الطفلة ولدت بحالة طبيعية ولم تكن تعاني من أي أمراض ولكن بعد وصولها عمر 5 شهور بدأنا نلاحظ أن لديها صعوبة في الحركة وتم عمل تحاليل للجينات في أمريكا، وتبين أن لديها ضموراً في العضلات الشوكية، علماً بأن لدينا طفلين يعيشان حياتهما الطبيعية»، لافتاً إلى أن حالة لافين تعتبر من الحالات النادرة التي تصيب طفلاً بين كل 10000 و20000.

وأضاف: «نظراً لعدم توفر العلاج في العراق، قدمنا إلى دولة الإمارات بعد أن سمعنا عن مكارم حكامها، ووجهت زوجتي نداء إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، وقد تفاجأنا اليوم بسرعة الاستجابة وتكفل سموه بعلاج لافين، الأمر الذي أثلج صدورنا».

الدكتور محمد العوضي، المدير التنفيذي للعمليات في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، ذكر أن الطفلة لافين تم تشخيصها بمرض ضمور العضلات الشوكي في عمر 5 شهور، وهذا المرض يضرب الأعصاب المرتبطة بالعضلات فتقل حركة الطفل مع الوقت، وفي النهاية من الممكن أن يؤثر على الجهاز التنفسي، وهذا الشيء يؤدي لأن يعيش الطفل طول عمره على الجهاز التنفسي.

وأضاف، من 3 سنوات لم يكن هناك علاج للمرض، ولكن مع تطور العلاج الجيني وتقدم تشخيصات الجينوم أصبح هناك علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي، بحيث كل ما تقدم العلاج بشكل أسرع تكون مخرجاته أفضل وبإمكان الطفل أن يعيش حياته الطبيعية مثله مثل أي طفل آخر.

وأوضح أن المستشفى تخصصي للأطفال ويضم العديد من المراكز المتخصصة، ومنها مركز لحالات ضمور العضلات الشوكي، لافتاً إلى أن مثل هذه الحالة لا تعتمد على إعطاء الدواء للطفل أو الحقنة فقط بل يجب التشخيص الدقيق للطفل من خلال وجود مراكز جينوم متقدمة في المستشفى، والعلاج نفسه من مركز العلوم العصبية الموجود أيضاً في المستشفى وأيضاً قسم إعادة التأهيل لحركة الطفل.

ومما لا شك فيه أن وجود كافة هذه الخدمات وتكاملها جعل من المستشفى مركزاً متخصصاً لعلاج مثل هذه الحالات التي ترد إلى المستشفى من مختلف دول العالم. وقال الدكتور محمد العوضي، بأن العلاج الجيني مكلف جداً.

حيث تصل كلفة علاج المريض الواحد إلى حوالي 8 ملايين درهم، وهو مبلغ بفوق إمكانية العائلة التي لجأت لإرسال نداء إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، وبمجرد سماعه النداء تكفل سموه على الفور بعلاج الطفلة، وهو ما يعكس البعد الإنساني لإمارة دبي والأمل الذي يبعثه سموه، يحفظه الله، لجميع أطفال العالم.

تصريح

الشركة نوفارتيس «المنتجة للدواء» ذكرت أن سعر الحقنة الواحدة من الدواء الجيني هو الأعلى عالمياً لعلاج الأطفال المصابين بالضمور العضلي الشوكي، الذي يعتبر في حال عدم العلاج عبئاً كبيراً، فعلى سبيل المثال في أوروبا تراوح كلفة الرعاية التراكمية المقدرة لكل طفل بين 2.5 وأربعة ملايين يورو، خلال السنوات الـ 10 الأولى وحدها.

 

طباعة Email
تعليقات

تعليقات