جمعية الإمارات للأمراض الجينية.. استشارات مجانية للجميع

تأسست جمعية الإمارات للأمراض الجينية عام 2006 كجمعية غير ربحية برئاسة معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير الثقافة والشباب وتنمية المجتمع بهدف الحد من انتشار وتأثير اضطرابات الدم الجينية السائدة في الدولة من خلال مجتمع واعٍ حول الأمراض الجينية وسبل الوقاية منها.

وتقدم الجمعية التي تترأسها الدكتورة مريم مطر أنشطة تشمل الكشف عن الاضطرابات الوراثية والبرامج التوعوية والوقائية والمسوحات المبنية على البحوث والتجارب الناجحة بواسطة كفاءات بشرية وموارد تقنية عالية ومالية مقتصدة وتسهل عملية التواصل مع المجتمع وتوفر استشارات مجانية للمجتمع.

برامج توعوية

تسعى الجمعية من خلال أنشطتها المتنوعة الى الحد من انتشار وتأثير اضطرابات الدم الجينية السائدة في الدولة من خلال البرامج التوعوية والوقائية والمسوحات المبنية على البحوث والتجارب الناجحة والتبادل المعرفي بواسطة كفاءات بشرية وموارد تقنية عالية ومالية مقتصدة، وقد قامت الجمعية بالكشف على ما يقرب من 14 ألف مواطن ومواطنة منهم 713 فرداً يحملون أمراضاً جينية، حيث ساعد هذا الكشف على حمايتهم من ولادة أطفال يعانون من تلك الأمراض، ومنها على سبيل المثال مرض تشوهات العمود الفقري الذي يكلف في تقديم الرعاية الصحية مليوني درهم بينما الكشف عن المرض والوقاية منه خفف تلك التكاليف إلى 23 ألف درهم.

وفيات الأطفال

وقد انخفضت وفيات الأطفال عند الولادة بنسبة كبيرة نتيجة الجهود الجبارة التي تقوم بها جمعية الإمارات للأمراض الجينية للحد من انتشار وتأثير اضطرابات الدم الجينية السائدة في الدولة من خلال مجتمع واعٍ للأمراض الجينية وسبل الوقاية منها مثل الكشف عن الاضطرابات الوراثية والبرامج التوعوية والوقائية والمسوحات المبنية على البحوث والتجارب الناجحة بواسطة كفاءات بشرية وموارد تقنية عالية ومالية مقتصدة، ولتسهيل عملية التواصل مع المجتمع وتوفير استشارات مجانية للمجتمع، إضافة إلى الجهود المشتركة مع الهيئات والمؤسسات الحكومية والجمعيات الأخرى في الدولة .

حملة

أطلقت جمعية الامارات للأمراض الجينية حملة "إماراتنا خالية من التلاسيميا" عام ،2004 أنجزت 5 أهداف من 6 للحملة، بالتعاون مع الجهات المعنية، وأهمها التشريعات ما قبل الزواج والمسح الميداني لأكثر من 13 ألف طالب وطالبة للكشف المبكر عن أمراض الدم الوراثية وتأسيس قاعدة بيانات لأكثر من 11 ألف إماراتي عن أمراض الدم الوراثية الأكثر انتشاراً في الدولة، والافتتاح الرسمي لمختبر جمعية الإمارات، وتأسيس عيادة مجانية للأمراض الوراثية في جميرا والحصول على الدعم العلمي للتدقيق على جودة ودقة العمل والأبحاث في المختبر من قبل جامعة ياماغوتشي اليابانية ونيغاس البريطانية وهيئة الإمارات للمواصفات والمعايير ورفع الوعي في المجتمع الطلابي من 6% 2004 إلى 6 .79% في ،2011 والوصول إلى بيانات مبنية على معايير بحثية معتمدة لـ11 ألفاً و380 مواطناً، التي ستكون مرجعاً لدولة الإمارات في أمراض مرض الثلاسيميا "ألفا"، والثلاسيميا "بيتا" و«جي سكس بي دي».