الموت لا يمكن أن يسبق الولادة، ولكن إذا عرفنا أن الأجنة في أرحام أمهاتهم تنتظرهم مئات الأمراض الوراثية عندما يخرجون إلى الحياة وربما قبل ذلك، يصبح ذلك ممكنا.
897 مرضا وراثيا وصفها الأطباء بين مرضى عرب خلال العام 2008، وخسائرها الاقتصادية التي قدر المركز العربي للدراسات الجينية في دبي تكلفة علاج 25 مرضا منها فقط بنحو 13 مليار دولار أميركي سنويا، ليست هي المشكلة الأعظم وانما تفوق المسألة ذلك بما تتركه هذه الأمراض من آثار مدمرة على الأطفال الذين يولدون باعتلالات قد تصل إلى الاعاقات الدائمة والتشوهات الخلقية أو حتى الموت، إضافة إلى آثارها الاجتماعية والنفسية على هذه الولادات والأسرة والمجتمع بصورة عامة. الإحصاءات الدولية حول حجم المشكلة عربيا جاءت مؤيدة لدراسات المركز، فالدول العربية كما اكتشفت هذه الاحصاءات تحتل المراكز الأولى بين 193 دولة في عدد الإصابات الوراثية بين حديثي الولادة.
بل إن الدكتورة لحاظ الغزالي من قسم طب الأطفال في كلية الطب والعلوم الصحية في جامعة الإمارات تستطيع أن تعتمد بثقة على هذه الاحصاءات لتشدد قائلة «لا شك، هناك أدلّة دامغة تؤكد أن الأمراض الوراثية هي السبب وراء عدد كبير من الوفيات والإعاقات والتشوهات الخلقية في العالم العربي».
ويزيد عليها الدكتور غازي تدمري المدير المساعد للمركز العربي للدراسات الجينية معتبرا تلك الاضطرابات السبب الرئيسي لوفيات الأطفال في العالم العربي، لافتا إلى أن هذه الأمراض تنتشر على نحو متزايد في دولنا إذا ما قورنت بتلك الاضطرابات المرتبطة بالتغذية أو بالعوامل البيئية.
ويتعاظم حجم المشكلة إلى الحد الذي يؤكد معه البروفيسور نجيب الخاجة أمين عام جائزة حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية رئيس المركز العربي للدراسات الجينية أن «الأمراض الوراثية الشائعة كأمراض الدم الوراثية، والسكري، وفرط ارتفاع ضغط الدم، ومتلازمة داون أصبحت تشكل عبئاً ثقيلاً على نظم الرعاية الصحية في العالم العربي».
وهو العبء الذي ندرك ثقله إذا ما عرفنا أن «الأمراض الوراثية تعتبر أمراضا مزمنة وغالبيتها ليس لها علاج لغاية الآن»، حسب ما أشارت الدكتورة صديقة العوضي من مركز الطب الوراثي في وزارة الصحّة العامّة في الكويت خلال توضيحها لحجم الدور الملقى على كاهل الجهات الصحية العربية في الحد من هذه الأمراض.
وتمتد التأثيرات السلبية لهذه المشكلة لتتفاقم معها نتائج تدميرية على المستوى الاجتماعي، وما تسميه الدكتورة العوضي «عقدة الذنب» يكون سببه غالبا شعور الأبوين بأنهما أساس المشكلة الأمر الذي يؤدي إلى كثير من حالات الطلاق كما تؤكد، وتضيف: «قد تتسبب هذه الأمراض بالعديد من المشكلات الاجتماعية والنفسية التي قد تنعكس على باقي أفراد الأسرة وخاصة الأطفال وتجعلهم غير قادرين على المضي قدما في مشوار الحياة بكل مشاكله وصعابه».
والأمراض الوراثية بأنواعها وأنماطها المختلفة الناتجة عن خطأ في مستوى الصبغ «الكروموسوم» أو على مستوى الموروث «الجين»، كما يستخلص ذلك المختصون وعلى رأسهم الدكتورة العوضي، قد تسبب العديد من الإعاقات الذهنية والحركية والسمعية والبصرية والتي قد تختلف شدتها ونسبة العجز الذي تسببه للمريض. وهو ما كانت أيدته الدكتورة لحاظ الغزالي بأن «الأمراض الوراثية تسبب أضرارا بالغة الخطورة تصل إلى الاضطرابات النفسية والإعاقات الجسدية أو حتى الموت».
الدكتور محمود طالب آل علي أستاذ الأمراض الوراثية في كلية الطب في جامعة الإمارات فضّل أن يترك الدراسات تتحدث بنفسها عن حجم هذه التأثيرات فالأرقام هي الأصدق والدراسة التي أجريت في مستشفى الكورنيش في أبوظبي هي دراسة علمية موثوقة بدرجة عالية، فقدألاشملت 24 ألف ولادة وهذا الرقم يمثل جميع الولادات في المستشفى من عام 1992 إلى العام 1995، ألاوتبين من خلالها أن 400 ولادة كانت تحمل أمراضا وراثية أو تشوهات خلقية وتكفي عملية حسابية بسيطة لنستنتج أن 17 ولادة من كل ألفألا تمت في أبوظبي كانت تحمل تشوهات خلقية أو أمراضا وراثية خاصة الأمراض التي تحمل الصفات المتنحية.
وليست التشوهات والأمراض هي فقط ما أثبتته الدراسات، فهذه دراسة أخرى أجرتها الدكتورة فلساما ألاايبن ألامن جامعة العين فحصت من خلالها المستوى التعليمي لنحو 1250 تلميذا في مدارس مدينة العين الحكومية لتكتشف أن 24% من التلاميذ المشمولين في الدراسة يعانون من اضطرابات سلوكية ترتبط بحالات أخرى في نفس العائلة وهذا يؤكد أن العنصر الوراثي كان عنصرا مهما في تلك الاضطرابات السلوكية.
الوراثة كذلك واحدة من أسباب كثيرة تقف وراء الأمراض المزمنة مثل السكري وارتفاع ضغط الدم، فالانسان حسب وصف الدكتور رياض بيومي من قسم الكيمياء الحيوية في كلية طب جامعة السلطان قابوس، يرث جينات معينة تجعله عرضة لهذه الأمراض لكنه كما يقول الدكتور «لا يصاب بها إلا عندما يغير من نمط حياته، فعامل الوراثة لضغط الدم والسكري وحده لا يتسبب في المرض، بل يكون حافزاً قوياً للمرض إذا صاحبه عامل التغيير في نمط الحياة كالتوقف عن العمل اليدوي أو ممارسة الرياضة، والإكثار من تناول الوجبات الدسمة مما ينتج عنه زيادة في الوزن».
يعتمد الدكتور البيومي في رأيه على دراسات وأبحاث عدة أثبتت أن عامل الوراثة يلعب دوراً مؤثرا في رفع نسبة تعرض الإنسان لهذه الأمراض من ضمن هذه الدراسات دراسة أجريت في سلطنة عُمان أثبتت أن عامل الوراثة يساهم بنسبة 20 ـ40% في انتشار مرض السكري وارتفاع ضغط الدم بين العمانيين، وفي المقابل هناك دراسات أوضحت أن التغيير في نمط الحياة لا يصاحبه ظهور لهذه الأمراض إذا لم يكن هناك خلل جيني.
أما فيما يتعلق بالسرطان فالأمر ربما يختلف بعض الشيء إذ إن الدراسات تشير إلى ما نسبته 1 : 2 % فقط من أمراض السرطان تنتج عن خلل جيني بينما النسبة الأكبر تحدث نتيجة لعوامل سببها تعرض الإنسان لمواد كيميائية أو إشعاعية.
وعلى الرغم من طبيعة الأمراض الوراثية وما تتطلبه من رعاية خاصة فإن الجانب الاقتصادي المرتبط بها لا يزال مجهولاً لندرة البحوث في هذا المجال ويعطي الدكتور غازي تدمري أمثلة على التكاليف الباهظة جدا لعلاج بعض الحالات المرضية التي درسها الاقتصاديون باستفاضة خلال السنوات الماضية وفي مقدمتها متلازمة داون التي يتكلف علاجها للفرد الواحد سنويا (36000 دولار أميركي)، والتليف الكيسي (9400 دولار)، والبيتا ـ ثلاسيميا (7000 دولار)، ومرض السكري (6900 دولار)، وفقر الدم المنجلي (6300 دولار)، وسيلان الدم (1000 دولار)، والتهاب الجلد التحسسي (1000 دولار). وعندما يتحدث الدكتور تدمري عن 897 مرضاً وراثياً عربيا تكلفة علاج 25 مرضا منها فقط 13 مليار دولار أميركي فقط فان بامكان الجميع أن يقدر حجم الخسارة الاقتصادية العربية جراء هذه الأمراض.
والدكتور تدمري يستند في ذلك كله إلى قاعدة البيانات الخاصة بالأمراض الوراثية في العالم العربي التي انطلقت في العام 1999 وتم حينها إحصاء 374 مرضاً وراثياً في المنطقة ، وتطوّر هذا الرقم ليصل إلى 752 مرضاً عام 2004 وفي عام 2008 شملت البيانات تفاصيل حول 897 مرضاً وراثياً تم وصفها في مرضى عرب، وعلى الرغم من المعلومات الخاصة بالإمارات والبحرين وعُمان شكلت حيزاً كبيراً من حجم قاعدة البيانات إلا أن هناك معلومات وافرة من دول المغرب العربي، وفلسطين، والسعودية، ولبنان، ومصر.
وموثوقية هذه المعلومات كبيرة فمصادر جمع المعلومات شملت الأبحاث الطبية المنشورة في الدوريات المحلية والإقليمية والدولية المحكّمة والمعلومات التي يوفّرها أعضاء المجلس العربي في المركز العربي للدراسات الجينية وتلك التي ترد من العلماء المختصين في هذا المجال. وعلى سبيل المثال لجمع البيانات المتعلّقة بالأمراض الوراثية في الإمارات والبحرين وعُمان تمّت مراجعة 4200 مصدر علمي منها 2100 تعرضت بشكل مباشر للأوجه المتعددة لتلك الأمراض من حيث صفاتها السريرية ومدى انتشارها وكيفية دراستها على المستوى الوراثي وغير ذلك من التفاصيل الممكنة.
ووفق المركز العربي للدراسات الجينية فالتشوهات الخلقية والاعتلالات الكروموزومية تشكل الجزء الأكبر من الاضطرابات الوراثية في العالم العربي (35 %) ، تليها الأمراض الاستقلابية (19 %) وأمراض الجهاز العصبي (10 %). وتحمل الغالبية العظمى من الأمراض الوراثية في العالم العربي سمة الأمراض المتنحية (63 %) تليها الأمراض ذات النمط السائد (27 %).
ومن حيث الانتشار، يمكن ملاحظة نوعين من الأمراض منها ما هو وبائي الانتشار كأمراض الدم الوراثية ومتلازمة داون وسرطان الثدي وأمراض السكري وغيبة الدماغ ومرض غرايفس ومرض كافاي والالتهاب الشرياني نمط تاكاياسو وتعدد الكلى الكيسية وفرط كوليستيرول الدم والفلج الوجهي وتضيُّق البوّاب المعوي، ومنها ما هو منتشر في المنطقة بمعدلات أكثر من انتشارها عالمياً كرباعية فالوت ومرض الحمى المتوسطية وفقدان السمع ومتلازمة نونان ومتلازمة ميكيل واعتلال المفاصل الفقاري وغيرها.
حجم المشكلة عربيا كبير جدا، وربما أن هذه البيانات التي توفرت للمركز العربي للدراسات الجينية لا تمثل الواقع كاملا، فنقص الإحصاءات في هذا الجانب ما زالت تمثل هي الأخرى مشكلة كبيرة الحجم. وهذا الحجم الذي يشهد تزايدا في دول عربية عدة كما حذر الأطباء يفتح الباب على مصراعيه أمام تساؤلات ضرورية حول الأسباب والعوامل، وكذلك الحلول الممكنة للسيطرة على هذا الكابوس ... هذا ما تتناوله الحلقة الثانية.
تحقيق : عماد عبدالحميد