نظمت جمعية الإمارات للأمراض النادرة فعاليات وأنشطة توعوية في «إكسبو 2020 دبي» تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة 2022 الذي يقام في اليوم الأخير من شهر فبراير سنوياً.
وأقامت الجمعية فعاليات عائلية متنوعة في «قبة الوصل» وقادت مسيرة تضامناً مع 400 مليون مصاب بمرض نادر حول العالم لتسليط الضوء على الأمراض النادرة والمرضى الذين يعانون من هذه الحالات النادرة وعائلاتهم في الإمارات والعالم إلى جانب تنظيم عدد من العروض الحية والترفيهية.
وتأتي فعالية يوم الأمراض النادرة في «إكسبو 2020 دبي» في إطار جهود جمعية الإمارات للأمراض النادرة التوعوية ومساندة العائلات والاحتفاء بالمرضى، وبث الأمل في نفوسهم.
دعم
وقال مروان جناحي رئيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة المدير التنفيذي لمجمع دبي للعلوم: «يتواجد أعضاء الجمعية هنا اليوم في إكسبو 2020 دبي لدعم جميع المصابين بأمراض نادرة في دولة الإمارات»، مؤكداً التزام الجمعية بمنح المصابين بأمراض نادرة وأسرهم الدعم الطبي والنفسي والاجتماعي الذي يحتاجونه ويستحقونه.
ولفت إلى أهمية التوعية بالأمراض النادرة والحد من التمييز ضد المصابين في المجتمع وتعزيز العمل مع المهنيين الطبيين لتقليل زمن التشخيص الطبي وتشجيع المزيد من البحث والاستثمار في علاج الأمراض النادرة وطرق الوقاية منها.
وقالت خزينة المنصوري والدة شما التي تبلغ من العمر 18 عاماً وتعاني من متلازمة «وليام»: «هناك تحدٍ في أن تكون أماً لطفل يعاني من حالة نادرة، لكنها تجربة لا تخلو من لحظات أمل، وأنا ممتنة لدعم الجمعية المتواصل وتوعيتها بالأمراض النادرة في دولة الإمارات مع استمرارنا في محاربة نظرة المجتمع وعدم فهمه لاحتياجات أصحاب الحالات النادرة.. كما أنني ممتنة لحكومة دولة الإمارات وجميع أطبائنا على التزامهم وتفانيهم لضمان تزويد أطفالنا بالعلاجات عالية الجودة التي يحتاجون إليها».
وأوضحت الدكتورة أمل الطنيجي استشارية الأطفال وأمراض الوراثة الاستقلابية في مدينة الشيخ خليفة الطبية أن نحو 80 % من الأمراض النادرة في دولة الإمارات سببها وراثي، مؤكدة أهمية تسليط الضوء على الحالات النادرة التي تؤثر في العديد من العائلات بالدولة وإقامة مثل هذه الفعاليات هي التي تسهم في تثقيف الجمهور وزيادة الوعي المجتمعي على نطاق واسع.
وأضافت: «في المتوسط ينتظر المرضى المصابون بأمراض نادرة وعائلاتهم ست سنوات قبل أن يتم تشخيصهم بشكل صحيح وهذا شيء يمكننا العمل على تحسينه.. وأحث المجتمع الطبي على العمل معاً لتقديم دعمهم لأبطالنا الذين يعانون من الأمراض النادرة وأسرهم».
واختتمت الفعاليات بمسيرة في «إكسبو 2020» بقيادة أوركسترا شرطة دبي وأعضاء الجمعية وأصدقائها بما في ذلك العائلات والأبطال من المصابين بالأمراض النادرة من جميع أنحاء الدولة وزيارة بعض أجنحة إكسبو 2020 دبي.
وبمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة تم إضاءة «قبة الوصل» في معرض «إكسبو دبي 2020» بالألوان الرسمية لشعار يوم الأمراض النادرة وهي الأزرق والأخضر والوردي والأرجواني.
يذكر أن عدد المصابين بالأمراض النادرة حول العالم يبلغ حالياً نحو 400 مليون مصاب 72 % منها ترجع إلى أسباب وراثية، بينما تشير التقديرات إلى وجود 7.8 ملايين مصاب بأمراض نادرة في الشرق الأوسط، ثلاثة من كل أربعة منهم من الأطفال.