تحتفل جمعية الإمارات للأمراض النادرة باليوم العالمي للأمراض النادرة من «إكسبو 2020 دبي»، وتشارك العالم احتفالاته، مبرزة دورها في رفع مستوي الوعي المجتمعي ودعمه تجاه هذه الأمراض، وخاصة أولياء الأمور، الذين لديهم أحد أفراد عائلتهم مصاب بمرض نادر، حيث تشكل الجمعية حلقة وصل بينهم، وبين الأطباء المتخصصين، بحضور معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش المفوض العام لـ«إكسبو 2020 دبي»، ومعالي حصة بنت عيسى بو حميد وزيرة تنمية المجتمع، ومروان عبدالعزيز جناحي رئيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة، المدير العام لمجمع دبي للعلوم.
فعاليات
وقدمت فعاليات اليوم الاحتفالي دينا بطي، وسعد الكعبي، وتخللت الاحتفالات عروض غنائية، وتم إضاءة قبة الوصل بالألوان الأربعة، التي ترمز لهذا اليوم، مساء أمس، وغداً، احتفالاً باليوم العالمي.
ويشمل الاحتفال تنظيم مسيرة تجوب أرجاء إكسبو، بالتعاون مع شرطة دبي، بحضور شخصيات إكسبو الاحتفالية راشد ولطيفة وشخصيات الجمعية ماجد وميرا.
ويصادف اليوم العالمي للأمراض النادرة 28 فبراير من كل عام، ولكن الجمعية ارتأت تنظيم الاحتفالية في عطلة نهاية الأسبوع، حتى تتمكن الأسر من الانضمام للاحتفال في إكسبو دبي.
أمل بلا حدود
ومن جهته قال معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش المفوض العام لإكسبو 2020 دبي: «إننا في الإمارات نحظى بواقع من الأمل لا حدود له، صنعته لنا قيادتنا الحكيمة، وقدمته في أفضل صورة، من خلال تقديمها أفضل صور الدعم والمساندة».
وأوضح معاليه أن الإمارات ملتزمة بدور حيوي وريادي، للنهوض بالابتكارات الطبية، من خلال تحسين جودة الرعاية الصحية المقدمة للمرضى، ومثال على ذلك برنامج الجينوم الإماراتي، ومركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة والأطفال، ومستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، وسواها من المستشفيات على أعلى مستوى، إضافة للمبادرات الصحية والمجتمعية، الهادفة إلى سلامة وسعادة الصغار، إلى جانب الحرص الكبير على جذب كبرى شركات الأدوية الحيوية، وأكثرها ابتكاراً في العالم، للمشاركة في تشكيل بيئة صحية مثالية، وملاذ للمنطقة والعالم.
وتابع: «جمعية الإمارات للأمراض النادرة تلعب دوراً مهماً في مناصرة المرضى، ودعمهم، وتوعية المجتمع من أجلهم، فذلك ما نراه ونعيشه واقعاً».
إحصائيات
وأشار معاليه إلى بعض إحصاءات منظمة الصحة العالمية، عن الأمراض النادرة، قائلاً: تم تحديد 7000 مرض نادر،، يعاني منهم حوالي 457 مليون شخص حول العالم، كذلك نجد أن 1 من أصل 15 شخصاً مصاب بأمراض نادرة، وفقاً لتقديرات منظمة الصحة العالمية، وأن 80% من الأمراض النادرة لها أسباب وراثية، أو جينوم، وبالتالي، فهي تؤثر على الأطفال بشكل متفاوت، حيث تم ملاحظة أن 30% من الأطفال المصابين بأمراض نادرة، يموتون قبل بلوغهم سن الخامسة.
ويعد يوم الأمراض النادرة مثالاً رائعاً على كيفية استمرار التقدم، حيث تُقام الأحداث في جميع أنحاء العالم كل عام، ابتداء من عام 2008، حيث جرت في 18 دولة فقط، ومع التصاعد التدريجي أصبحت الأحداث المرتبطة بهذا اليوم تنظم في 100 دولة، منذ عام 2019، وهذا العام تقام في 103 دول.
