كشف مروان عبد العزيز جناحي رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، أن الجمعية تعكف على إعداد قاعدة بيانات للأمراض النادرة في الإمارات، وسوف تكون جاهزة خلال الربع الثالث من العام الجاري، لافتاً إلى أن الجمعية وقّعت الأربعاء، اتفاقية مع إحدى الشركات المتخصصة بهذا الشأن.
مبيناً أن قاعدة البيانات، سوف تتضمن أعداد المرضى، وأنواع الأمراض النادرة، وأعداد الأطباء المختصين وغير المختصين المرتبطين بالأمراض النادرة، مثل أطباء الأطفال وأطباء الأعصاب.
مدة التشخيص
جاء ذلك، في معرض رده على سؤال «البيان»، خلال الإحاطة الإعلامية، بحضور شونا ماكغي نائب رئيس الاتصال في «إكسبو 2020 دبي».
وقال مروان عبد العزيز جناحي، سوف نبدأ العمل في قاعدة البيانات في دبي، بالتعاون مع هيئة الصحة، ومن ثم في بقية الإمارات.
وبعد إنجازها، سوف تعمل الجمعية على تكثيف الجهود التشخيصية، بهدف تقليص مدة التشخيص للأمراض النادرة، التي تحتاج إلى وقت طويل، وجهود كبيرة للوصول إلى التشخيص الدقيق. كما تعمل الجمعية على رفع الوعي المجتمعي بهذه الأمراض، وخاصة أولياء الأمور الذين لديهم أحد أفراد العائلة مصاب بمرض نادر، حيث تشكل الجمعية حلقة وصل بينهم وبين الأطباء المتخصصين.
وأشار إلى أهمية تعزيز الوعي المجتمعي والأسر، في مرحلة ما قبل المرض، ومرحلة الإصابة به، ومرحلة التعايش معه.
فعالية
وأوضح أنه سوف يتم عقد فعالية يوم الأمراض النادرة في إكسبو 2020 دبي، يوم السبت المقبل، يصادف يوم 28 فبراير من كل عام، اليوم العالمي للأمراض النادرة، وأردنا القيام بذلك في عطلة نهاية الأسبوع، حتى يكون لدينا جميع العائلات والأطفال للانضمام إلينا، وسيكون احتفالاً كبيراً، مشيراً إلى أنه تم اختيار إكسبو دبي، للاحتفاء بهذا اليوم، لأنه يجمع العالم في مكان واحد، وسيتم إضاءة قبة الوصل بالألوان الأربعة التي ترمز لهذا اليوم، مساء يومي 26 و28 الشهر الجاري.
وستشارك جهات عدة عالمية ومحلية في الفعالية، التي نهدف من خلالها إلى رفع الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة، وأهمية الفحوصات الجنية، وخاصة للأزواج، ونريد توصيل رسالة أننا نقف بجانب هؤلاء المرضى وأسرهم، وإبراز دور أمهات المصابين بالأمراض النادرة، وزيادة المعلومات عن هذه الأمراض على قنوات التواصل الاجتماعي، ورفع وعي الجمعيات الخيرية، في ما يتعلق بالأمراض النادرة، وارتفاع تكاليف علاجها.
7000
وقال مروان جناحي، إنه وفقاً لمنظمة الصحة العالمية، يوجد في العالم أكثر من 475 مليون مريض يعانون من أمراض نادرة، معظمهم من الأطفال، وهناك أكثر من 7000 مرض نادر، تم تحديده في العالم، ومع ذلك، يوجد علاج فقط من 2000 إلى 3000 منها، وأن متوسط وقت التشخيص، هو من ست إلى سبع سنوات، ويمكن أن نتخيل العذاب الذي يمر به الأطفال والعائلات في هذا الجانب.
وأوضح أن الاختبارات الجينية مهمة جداً، باعتبارها تخبرنا الكثير عن أنفسنا، مشيراً إلى أن الأطباء المتخصصين في علم الجينات قلائل، وأن هذا الاختصاص نادر، وخاصة في المنطقة العربية، وأن جمعية الإمارات للأمراض النادرة، تشجع على الأبحاث في هذا المجال.
الدعم المعنوي
وأشار إلى أن جمعية الإمارات للأمراض النادرة، تهدف إلى توفير الدعم المعنوي لمرضى الأمراض النادرة وذويهم، ومساعدتهم، وتوصيل صوتهم لأصحاب القرار، والتواصل مع الجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة، وزيادة تبادل المعرفة العلمية عن الأمراض النادرة، والتركيز على برامج التوعية والتثقيف، للحد من انتشارها، والتعريف بكيفية الوقاية منها وعلاجها، والإسهام في تطوير السياسات الصحية العامة المناسبة، وتسعى الجمعية إلى توعية وتثقيف أفراد المجتمع، بالإضافة إلى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم، والمساهمة في تقديم الدعم النفسي والمعنوي والاجتماعي لهم، إلى جانب التوعية والتعريف بالأمراض النادرة، ونشر الوعي عنها بين الاختصاصيين والباحثين في مجال الرعاية الصحية في مجتمع الإمارات، كذلك العمل على تشجيع ودعم البحث العلمي، في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها.