اعلنت حرم سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان مستشار صاحب السمو رئيس الدولة، الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان رئيس جمعية الإمارات للثلاسيميا افتتاح اول مكتب اقليمي لرابطة الثلاسيميا الدولية في أبوظبي كأول مكتب إقليمي على مستوى العالم، وذلك لتعزيز سبل التعاون مع المؤسسات والهيئات الصحية المحلية والعربية وتطوير مجال معالجة امراض الدم بتطبيق مبادئ وتوصيات المكتب الاقليمي في علاج مرض الثلاسيميا وامراض الدم، وسيبدأ المكتب بتقديم خدماته لبعض الدول الخليجية في المرحلة الاولى ابتدأ من دولة قطر والكويت.
جاء ذلك خلال افتتاح سموها في مركز دبي العالمي للمؤتمرات والمعارض، أمس، الملتقى الأول لجمعيات الثلاسيميا الخليجية والعربية، بمشاركة أكثر من 200 شخصا من الاطباء والمتخصصين والمرضى وذويهم وممثلين عن جمعيات الثلاسيميا في كل من الكويت والبحرين والعراق.
وقالت الشيخة شيخة في كلمة افتتاح الملتقى: إن دولة الامارات بقيادة صاحب السمو الشيخ خليفة بن زايد آل نهيان رئيس الدولة، حفظه الله، وأخيه صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، رعاه الله، وإخوانهما أصحاب السمو أعضاء المجلس الأعلى للاتحاد حكام الإمارات، تعتبر من الدول الرائدة في مجال تقديم افضل الخدمات لمرضى الثلاسيميا سواء من المواطنين او المقيمين، مشيرة الى ان الدولة تبنت العديد من البرامج الرامية للحد من انتشار المرض.
تطوير الخدمات
واضافت أن الملتقى الاول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية يعد تتويجا للجهود المبذولة للرقي بخدمة مرضى الثلاسيميا وتطوير برامج الحد من انتشار المرض في المنطقة، مشيرة الى ان جائزة سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان العالمية للثلاسيميا التي سيتم توزيعها على هامش المؤتمر العالمي للثلاسيميا، الذي ستستضيفه أبوظبي العام المقبل سيكون لها دور بارز في دعم مرضى الثلاسيميا على المستويين المحلي والعالمي، كما كان لها دور بارز في إنشاء مراكز للثلاسيميا في جميع انحاء الدولة.
واوضحت ان الهدف من إنشاء الجائزة دعم المؤسسات والافراد محليا ودوليا تشجيع تطوير الابحاث والخدمات المقدمة لمرض الثلاسيميا على الصعيدين المحلي والعالمي، وقد تم اعتماد الهيكل التنظيمي للجائزة لإنجاح الهدف الرئيسي لها، ويرأس مجلس أمنائها الشيخ زايد بن سلطان بن خليفة آل نهيان ونائباً للرئيس آبنوس انجليوس رئيس الرابطة الدولية.
واضافت: تسهيلا للوصول الى جميع الفئات فقد تم تصميم موقع الكتروني للترشح لفئات الجائزة، وسيتم اختيار الفائزين خلال المؤتمر العالمي العام المقبل.
دور المؤسسة
وأوضحت: لم يتوقف دور مؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية عند هذا الحد، ولكن كان التركيز على توقيع اتفاقية مع كلية لندن لتدريس برنامج الماجستير والدبلوم في الثلاسيميا وامراض الدم الاخرى في دولة الامارات، ويعتبر هذا اعترافا بالنجاح الذي حققته الدولة في الحصول على الاعتراف الدولي لمستوى الخدمات المقدمة لتحسين حياة مرضى الثلاسيميا وتطوير إمكانياتهم.
تجارب
وتحدثت الدكتورة خولة بالهول رئيسة مركز الثلاسيميا في دبي حول اثر الدعم الاجتماعي للمريض من وجه نظر الاطباء والذي يعتبر عاملا اساسيا في عملية العلاج وخاصة لدى مرضى الثلاسيميا،
كما تحدثت عن دور المركز الذي يعد من اهم المراكز المتخصصة على مستوى العالم في مجالي التشخيص والعلاج، مشيرة الى ان عدد المسجلين في المركز يصل حاليا الى نحو 800 مريض منهم نحو 50% يعيشون على نقل الدم المستمر. وأكدت الدكتور خولة أن الزامية الفحص الطبي قبل الزواج لكافة المواطنين والمقيمين المقبلين على الزواج في العام 2006 ساهمت وبحد كبير في خفض عدد الحالات الجديدة، مشيرة الى ان الاشخاص الذين تزوجوا قبل اقرار المشروع ما زالوا ينجبون اطفالاً مصابين بالمرض.
وتحدثت الدكتورة نجاة روح الدين عضو الرابطة الكويتية للثلاسيميا عن الصعوبات والتحديات التي تواجهها الجمعية، مشيرة الى ان الرابطة بأعداد سجل لمرضى الثلاسيميا ملزم لكافة المستشفيات لضمان تقديم خدمات علاجية تضاهي مثيلاتها في الدول المتقدمة.
كما قدمت اماني الهاجري استشارية امراض الدم في الجمعية الاهلية للثلاسيميا في مملكة البحرين دراسة عن مدى الوعي لدى العامة حول مرض البيتا ثلاسيميا والدور الذي قامت وتقوم به الجمعية خاصة في فحص طلبة المدارس ودور حملات التوعية التي تركز على الفئات الاقل وعياً بالمرض.
وقدم ثائر ابراهيم رئيس جمعية الثلاسيميا في نينوى في العراق فيلما مؤثرا جدا بعنوان "قطرة دم" عن معاناة أطفال الثلاسيميا في العراق نتيجة للظروف والاوضاع التي مرت بها العراق في الفترة الماضية، مشيرا الى ان الرابطة استطاعت رغم كل التحديات إرسال 29 مريضا الى ايطاليا لزراعة نخاع العظم بعد ان وفرت لهم الدعم المادي والمعنوي.