أصدرت وزارة تنمية المجتمع قراراً رقم 7 لسنة 2018 بإشهار جمعية الإمارات للأمراض النادرة كجمعية ذات نفع عام، مقرها في دبي، ودائرة نشاطها الإمارات. وتهدف الجمعية إلى توعية وتثقيف أفراد المجتمع بالإضافة إلى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم والمساهمة في تقديم الدعم النفسي والمعنوي والاجتماعي لهم إلى جانب التوعية والتعريف بالأمراض النادرة ونشر الوعي عنها بين الأخصائيين والباحثين في مجال الرعاية الصحية في مجتمع الإمارات.
كذلك العمل على تشجيع ودعم البحث العلمي في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها. وتم اختيار أعضاء مجلس الإدارة مشعل عبدالوهاب الحمادي رئيساً للجمعية ونفيسة محمد توفيق نائباً لرئيس الجمعية وفوزية حسن البلوشي أمين السر وعواطف عبدالباقي الجسمي أمين الصندوق والدكتورة فاطمة عبدالله بستكي والدكتورة أمل الطنيجي وزكية خليفة الريامي وهدى أحمد الهاشمي (الاحتياط الأول) ومبروكة علي النبهاني (الاحتياط الثاني).