تنظم جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، أسبوعاً توعوياً بالأمراض النادرة، خلال الفترة من 21 حتى 26 فبراير الجاري، تحت شعار «ساهموا معنا في إيصال صوت الأمراض النادرة».

ويأتي الأسبوع التوعوي بالأمراض النادرة في إطار احتفالات الجائزة، للعام السادس على التوالي، باليوم العالمي للأمراض النادرة في الإمارات والذي يوافق اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام.

سبل الوقاية

وقال عبد الله بن سوقات عضو مجلس الأمناء والمدير التنفيذي لجائزة حمدان الطبية إن الأسبوع التوعوي بالأمراض النادرة يهدف إلى رفع درجة الوعي بسبل الوقاية والعلاج من هذه الأمراض لدى كل من المتخصصين في القطاعات الصحية وغير المتخصصين.

وأكد بن سوقات أنه عقد سلسلة من الاجتماعات لمتابعة التنسيق مع جميع الجهات الداعمة للحدث والمشاركة فيه للتأكد من سلاسة سير العملية التحضيرية للفعالية، ومن بين هذه الجهات وزارة التربية والتعليم، والإدارة العامة لأمن الهيئات والمنشآت والطوارئ بشرطة دبي، وهيئة الطرق والمواصلات، ومجلس دبي الرياضي، واتحاد الإمارات للسيارات والدراجات النارية، واتحاد الإمارات للدراجات الهوائية، وشركتا أورفن يورب، وجينزايم.

أنشطة

من جهتها، أفادت الدكتورة فاطمة بستكي استشاري طب الأطفال والوراثة السريرية بمستشفى لطيفة ورئيس اللجنة التنظيمية للأسبوع التوعوي بالأمراض النادرة، بأن الفعالية تتضمن العديد من الأنشطة من أهمها الجلسة العلمية حول الأمراض النادرة والموجهة للمتخصصين في طب الأطفال والتي ستعقد ضمن فعاليات المؤتمر العربي الثالث لصحة الأطفال الذي ينظم تحت رعاية جائزة حمدان الطبية خلال الفترة من 25 وحتى 27 فبراير الجاري بمشاركة نحو 500 متخصص.

ولفتت إلى أن الهدف الرئيس من الجلسة هو تعزيز الوعي لدى المتخصصين بسبل الكشف المبكر عن الأمراض النادرة لدى الأطفال والتعريف بالإجراءات اللازم اتخاذها في حال اكتشاف المرض للحيلولة دون تطوره بشكل سريع قد يؤدي إلى تدهور حالة الطفل أو إصابته بفشل في إحدى وظائف أعضائه الحيوية.

وأضافت أن برنامج الحملة التوعوية بالأمراض النادرة يتضمن محاضرات موجهة لطلبة المدارس والجامعات على يد أطباء إماراتيين متخصصين في الوراثة الإكلينيكية.