أكدت الدكتورة مريم مطر رئيس مجلس إدارة جمعية الامارات للأمراض الجينية لـ"البيان" أن الجمعية تسعى للحد من انتشار وتأثير اضطرابات الدم الجينية السائدة في الدولة من خلال البرامج التوعوية والوقائية والمسوح المبنية على البحوث والتجارب الناجحة والتبادل المعرفي بواسطة كفاءات بشرية وموارد تقنية عالية ومالية مقتصدة.
لافتة إلى أن الجمعية كشفت على 14 ألفا و200 مواطن ومواطنة وذلك بهدف الوصول الى حلقة كاملة من البرامج الوقائية للحاملين والمصابين بالأمراض الوراثية، إضافة الى تأسيس قاعدة بيانات عن الأمراض الوراثية في المجتمع الاماراتي مبنية على البحوث والمسوح المعتمدة لحمايتهم من ولادة أطفال مشوهين يعانون تلك الأمراض.
وقالت: إن تكاليف الفحص عن المرض تكلف في القطاع الخاص ألفا و180 درهما وفي الحكومي ألفا و120 درهما للفرد الواحد.
حملة وقاية
جاء ذلك خلال تنظيم جمعية الامارات للأمراض الجينية وجامعة عجمان للعلوم والتكنولوجيا الحملة الوطنية للوقاية من مرض "أنيميا الفول" تحت رعاية معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير الثقافة والشباب وتنمية المجتمع رئيس جمعية الامارات للأمراض الجينية وشركتي "سلملك" و"اكسيوم" وتحت شعار "كروموسوم في قفص الاتهام" والتي دعا إليها طالبان من جامعة عجمان.
هما ناصر عمر وابراهيم البستكي اللذان اهتديا إلى أن يكون مشروع تخرجهما تنظيم حملات وطنية تجوب الجامعات والكليات والمعاهد المنتشرة في الامارات من أجل تعريف الطلبة بمرض انيميا الفول والاضطرابات والمشاكل والمضاعفات التي تنتج عنه.
وكذلك زيادة الوعي عن الأمراض الوراثية والأمراض متعددة العوامل وكيفية الوقاية منها للفئة المستهدفة، وذلك بحضور الدكتور خالد الخاجة عميد كلية الاعلام والمعلومات والعلوم الانسانية وعدد من أساتذة الجامعة وأكثر من 250 طالبا وطالبة يدرسون بالجامعة.
مرض وراثي
وأوضحت مريم مطر أن مرض "انيميا الفول" يعد مرضا وراثيا يؤثر في التحصيل الدراسي للطلبة، وأنه من خلال الحملات التي تم تنظيمها في بعض الجامعات تم اكتشاف حالات حاملة للمرض وبعد فحصها ومتابعتها تبين ضعفها في التحصيل الدراسي وتكرار حالات الغياب، مبينة أن الطلبة المصابين بعد إرشادهم وإعطائهم العلاج المناسب أصبحوا من المتفوقين.
وأضافت: نتمنى التعاون مع الجهات المعنية للحد من انتشار المرض، وأن تكون الفحوص إلزامية لطلبة المدارس من مرحلة رياض الأطفال وحتى المراحل الجامعية، إضافة إلى إجراء مسح ميداني لمتابعة الحالات المصابة بالطفرة الوراثية ومدى علاقتها بتدني وتحسن المستوى التعليمي للطلبة كمرحلة تجريبية ومن ثم دعمها وتوثيقها بحثيا.
وقدمت مطر عرضا مرئيا، استعرضت من خلاله التوزيع النسبي للحالات المفحوصة في جميع مناطق الدولة، وعددا من الإنجازات والمشاركات التفاعلية محليا ودوليا والمشاريع والأبحاث العلمية المتعلقة بالأجنة، والمبادرات والحملات التوعوية، وكذلك نبذة حول أهداف إنشاء الجمعية وخططها الاستراتيجية وأعمالها الميدانية وإنجازاتها البحثية والنتائج التي تحققت خلال الأعوام الماضية ومدى تأثيرها في خلق بيئة صحية خالية من الأمراض الجينية الوراثية.
وتابعت رئيس مجلس ادارة جمعية الامارات للأمراض الجينية: إن الجمعية تقدم أنشطة تشمل الكشف عن الاضطرابات الوراثية وبرامج التوعية والوقاية والمسوح المبنية على البحوث والتجارب الناجحة بواسطة كفاءات بشرية وموارد تقنية عالية ومالية مقتصدة.
إضافة إلى تسهيل عملية التواصل مع المجتمع وتوفير استشارات مجانية، لافتة إلى أن الفحوص التي يتم اجراؤها سيتم تحويلها على شكل قاعدة بيانات متاحة للعامة من اجل الاستفادة منها في الأعمال الوقائية والبحثية.
وأشارت الى ان الجمعية قد حصلت على وقف متمثل في 5 قطع اراض تجارية في 5 مناطق بالدولة سيتم بناؤها وعمل مشاريع انشائية فيها وسيعود ريعها الى دعم مشاريع الجمعية المجتمعية والبحثية، مثمنة دور معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير الثقافة والشباب وتنمية المجتمع رئيس جمعية الإمارات للأمراض الجينية في دعمه المتواصل للجمعية.
أهداف
أكد الطالبان بكلية الاعلام والمعلومات والعلوم الانسانية بجامعة عجمان للعلوم والتكنولوجيا ناصر عمر وابراهيم البستكي أنهما اختارا لمشروع تخرجهما تنظيم حملة وطنية للوقاية من مرض "انيميا الفول" بهدف التعريف به وبالاضطرابات والمشاكل والمضاعفات التي تنتج عنه وسط الطلبة الجامعيين، إضافة الى زيادة الوعي عن الامراض الوراثية والأمراض متعددة العوامل وكيفية الوقاية منها للفئة المستهدفة.