مرضى ثلاسيميا يطالبون بتوفير وظائف مناسبة
طالب سعيد العوضي عضو الرابطة الدولية للثلاسيميا رئيس العلاقات العامة في مؤسسة الشيخ سلطان بن خليفة بن زايد آل نهيان الانسانية والعلمية كافة الوزارات والدوائر المحلية في الدولة ومؤسسات المجتمع المدني والقطاع الخاص بضرورة توفير الوظائف المناسبة لمرضى الثلاسيميا، لافتا إلى أن بقاء هؤلاء المرضى بدون وظائف يضاعف من معاناتهم وآلامهم واعبائهم المادية والاجتماعية.
وقال العوضي إن سمو الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان نائب الرئيس الأعلى وسمو الشيخ زايد بن سلطان بن خليفة آل نهيان رئيس مجلس الأمناء يعطيان هذا الموضوع أهمية بالغة، ويحرصان على توفير الحياة الكريمة لهؤلاء المرضى من خلال توفير الفرص الوظيفية لهم ولعائلاتهم بدلاً من تقديم المساعدات لهم خاصة وأن مرضى الثلاسيميا وبفضل المتابعة المستمرة والعلاجات الحديثة، باتوا يعدون من الافراد المنتجين في المجتمع، وقد أثبت الكثير منهم قدرة وكفاءة عالية في مواقع العمل المختلفة.
وقال العوضي بأن هناك أعدادا كبيرة من مرضى الثلاسيميا للأسف ما زالوا يبحثون عن فرص عمل مناسبة منذ سنوات علما أن جميع قوانين الدولة تنص على ضرورة تخصيص 2% من الوظائف في الوزارات والدوائر المحلية لهذه الفئات.
وتوجه العوضي بالشكر والتقدير لبعض مؤسسات القطاع الخاص وعلى رأسها "سيتي بنك الإمارات" الذي استجاب بسرعة لنداء مؤسسة سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية قام بتوظيف عدد من مرضى الثلاسيميا في أفرع مختلفة خلال العام 2013، لافتا إلى أن أحد هؤلاء المرضى وصل سن الثلاثين دون التمكن من الزواج ولكن بعد الحصول على الوظيفة تغيرت حالته ومعنوياته وسيتزوج ابريل المقبل.
اهتمام
وأشار إلى أن مؤسسة الشيخ سلطان بن خليفة بن زايد آل نهيان الانسانية والعلمية أولت اهتماما بمرضى التلاسيميا وأمراض الهيموجلوبين المختلفة في الدولة والدول المجاورة ، حيث تم إنشاء جائزة سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا لتكون نقطة تحول في تشجيع العاملين والخبراء والأطباء والمؤسسات وكذلك تطوير الأبحاث الخاصة بمرض الثلاسيميا وأمراض الهيموجلوبين والتي كانت دورتها الأولى في اكتوبر 2013 تزامناً مع استضافة أكبر مؤتمرين عالميين لدعم الاستفادة القصوى للمرضى وأهاليهم والعاملين في هذا المجال من خلال حضور ومشاركة الخبراء في هذا المؤتمر من أكثر من سبعين دولة في العالم.
ذلك بالإضافة إلى الأثر الكبير في تطوير خدمات المؤسسة لمرضى الثلاسيميا داخل الدولة والوطن العربي وشمال إفريقيا، وذلك من خلال افتتاح أول مكتب إقليمي لرابطة الثلاسيميا الدولية في العالم تحت مظلة المؤسسة.
وشدد العوضي على توجيهات سمو الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان نائب الرئيس الأعلى وسمو الشيخ زايد بن سلطان بن خليفة آل نهيان رئيس مجلس الأمناء تنفيذ الخطة الاستراتيجية المحددة ضمن أهداف المؤسسة وقطاعاتها المختلفة بتوفير فرص العمل المناسبة لكافة المرضى في المؤسسات والهيئات والشركات لتحقيق الأهداف النبيلة في خدمة مجتمع دولة الإمارات وبناء التكامل الاجتماعي بين أفراده والمساهمة في تخفيف معاناة مرضى الثلاسيميا وتحسين حياتهم.
الثلاسيميا
يعد مرض الثلاسيميا أحد اضطرابات الدم الوراثية الأكثر شيوعاً التي عرفتها البشرية ،إذ يولد بما لا يقل عن 12 طفلاً مصابا بمرض الثلاسيميا في كل ساعة في العالم. كما وصل عدد الحاملين لصفة الثلاسيميا إلى 490 مليون نسمة.
