جائزة حمدان الطبية تحتفل بيوم الأمراض النادرة
احتفلت جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية أمس باليوم العالمي للأمراض النادرة في ملتقى زايد بن محمد العائلي في الخوانيج بدبي، وذلك للعام الرابع على التوالي، وتحت شعار «لننضم معاً من أجل رعاية أفضل».
حضر الاحتفال ما يقارب 700 مشارك من الأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم، ولفيف من الأطباء والمتخصصين في علوم الوراثة البشرية، إلى جانب رواد الملتقى.
وقال عبد الله بن سوقات، المدير التنفيذي لجائزة حمدان الطبية، إن هذه الاحتفالات تأتي في إطار حرص الجائزة على الإيفاء بدورها المهم في خدمة المجتمع ودعم كل فئاته، موضحاً أن الاحتفالات كانت ترفيهية تثقيفية، وتميزت بدمج الأطفال المصابين وأسرهم في المجتمع، بانخراطهم في أنشطة متنوعة في يوم عائلي مفتوح، لتعزيز قدراتهم على مواجهة المرض وتحدياته.
وأضاف أنه تم تقسيم الفعاليات إلى قسمين رئيسين: القسم الأول يتعلق بالجانب الترفيهي للأطفال، وتم من خلاله إضفاء أجواء من البهجة والسعادة في نفوس الأطفال، من خلال العديد من الفعاليات التي استمتع بها الأطفال، سواء كانوا مرضى أو غير مرضى، مثل الرسم على الوجه، والرسم بالحناء، والتصوير الفوري للأطفال مع شعار يوم الأمراض النادرة، ومع الشخصيات الكرتونية المحببة إلى نفوسهم، إلى جانب المشاركة في العديد من الألعاب الشائقة، والمسابقات التي فازوا خلالها بالعديد من الجوائز التشجيعية المميزة.
وأوضح أن القسم الثاني في الاحتفال كان موجهاً في المقام الأول إلى الأهالي، سواء كانوا آباء لأطفال مصابين، أو من مرتادي الملتقى، وتم خلاله تسليط الضوء على الأمراض النادرة وسبل الوقاية منها، وتبادل النصائح والإرشادات حول كيفية التعايش مع هذه الأمراض.
من ناحيتها، أعربت الدكتورة فاطمة بستكي، استشارية طب الأطفال والوراثة الإكلينيكية، ورئيسة اللجنة التنظيمية للفعاليات، عن خالص شكرها وتقديرها لجهود جائزة حمدان الطبية في رعايتها السنوية للاحتفالات باليوم العالمي للأمراض النادرة في الإمارات، مشيرةً إلى أن المرضى في أمسّ الحاجة إلى أن يشعروا بأنهم ليسوا وحدهم، بل إن المجتمع بكامله أفراداً ومؤسسات بجانبهم، لدعمهم ومساندتهم.
وأشارت الدكتورة فاطمة بستكي إلى المعلومات القيمة التي تعرف إليها المشاركون في الاحتفال في ما يتعلق بأنواع الأمراض النادرة وسبل الوقاية منها، لا سيما أن معظمها أمراض وراثية يمكن الحد من الإصابة بها، من خلال الالتزام بإجراءات بسيطة، مثل فحوص ما قبل الزواج، ومسح مواليد حديثي الولادة، إلى جانب بعض الفحوص المهمة أثناء فترة الحمل، إذا ما وجد تاريخ مرضي في عائلة الزوجة أو الزوج.
وقالت الدكتورة بستكي إن الابتسامة على شفاه المرضى وذويهم كانت من أهم ما ميز فعاليات الاحتفالات التي انطلق خلالها الأطفال المصابون، وشاركوا الأطفال الأصحاء اللعب، دون أن يقف المرض عائقاً أمام استمتاعهم بالحياة.
