تدشن جائزة حمدان للعلوم الطبية في الثامن والعشرين من الشهر الجاري الموقع الإلكتروني الإماراتي للأمراض النادرة على شبكة الإنترنت وربطه بالموقع الإلكتروني العالمي للأمراض النادرة.
ويعتبر الموقع الأول من نوعه على مستوى الدولة، وسيتم من خلاله تسليط الضوء على جهود دولة الإمارات وريادتها ما بين دول المنطقة في هذا المجال كما سيكون أحد المراجع الأساسية للأمراض النادرة في الإمارات لمن يهمهم الأمر سواء كانوا أفرادًا أو مؤسسات. وأكد عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي للجائزة أن الموقع يعتبر ثمرة لتعاون الجائزة مع كوكبة من المتطوعين من أعضاء اللجان التنظيمية لفعاليات الاحتفال بيوم الأمراض النادرة خلال السنوات الماضية والعاملين بالعديد من المؤسسات الطبية بالدولة.
وجاءت تصريحات بن سوقات بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي تنظمه الجائزة بملتقى زايد بن محمد العائلي بالخوانيج الساعة الرابعة عصرًا من نفس اليوم بمشاركة نخبة من الأطباء والمتخصصين من قطاع الرعاية الصحية بالدولة إلى جانب الأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم.
وأشار بن سوقات إلى أن المركز العربي للدراسات الجينية، أحد مراكز الجائزة، يعتبر أحد المشاركين في تأسيس الموقع خاصة وأنه أحد أكثر المؤسسات اهتمامًا بهذا الموضوع على مستوى الدولة كما أنه من المؤسسات القليلة التي اهتمت بإصدار التقارير والدراسات حول موضوع الأمراض النادرة في العالم العربي بصفة عامة وفي دولة الإمارات بصفة خاصة والتي تم استقاؤها من قاعدة بيانات فهرس الأمراض الوراثية (CTGA) لدى العرب الصادرة عن المركز. فهذه الامراض على الرغم من ندرتها فإن من حق المصابين بها الحصول على التشخيص السليم والتمتع ببيئة مناسبة يستطيعون من خلالها التعايش مع المرض.
أمراض
أشارت الدكتورة فاطمة بستكي، استشارية طب الأطفال والوراثة الإكلينيكية رئيس قسم الأطفال بمستشفى لطيفة ورئيس اللجنة المنظمة لفعاليات الاحتفال بيوم الأمراض النادرة، إلى أن الأمراض النادرة تشتمل على مجموعة كبيرة ومتنوعة جدًا من الأمراض التي تختلف عن بعضها من حيث أسباب الإصابة والأعراض والتطور السريري ونسبة انتشار المرض.
