أنشأت جمعية الإمارات للثلاسيميا في العاشر من أكتوبر عام 1997 بقرار وزاري من وزارة العمل والشئون الاجتماعية رقم (285) لسنة 1997، وعن الاهداف التي انشئت من أجلها الجمعية فيقول عبد الباسط مرداس نائب رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا الأهداف التي من أجلها أنشئت الجمعية تتمثل في مساعدة الأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا الوراثي معنوياً واجتماعياً وتقديم المشورة لهم ، والاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة بغرض تبادل المعلومات والخبرات وتشجيع ومتابعة الأبحاث الطبية والعلاجية المتعلقة بمرض الثلاسيميا وإعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية منه .
وذلك من خلال المحاضرات وأفلام الفيديو ونشر الكتيبات التوضيحية بالتعاون مع الجهات المعنية ، وتوفير الدعم المعنوي وتشجيع التبرع بالدم على مستوى الدولة مع التأكيد على أهمية التبرع بالدم لاستمرار حياة مرضى الثلاسيميا،و توعية وتوجيه المقبلين على الزواج لإجراء الفحوصات الطبية المسبقة، وتشجيع مرضى الثلاسيميا على أن يكونوا عناصر منتجة في المجتمع ومشاركتهم في بناء الوطن وذلك بتوفير فرص التعليم والعمل لهم ، ودعوة الجمعيات والمؤسسات الكبرى في الدولة لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجمعية وفقا لأحكام القانون ، ويحق لكل شخص أن يكون متطوعا في جمعية الامارات للثلاسيميا ليساهم في خدمة المجتمع سواء كان مواطنا او مقيما .
ماهي الثلاسيميا
ويقول عبد الباسط مرداس ان عدد المستفيدين من خدمات جمعية الامارات للثلاسيميا بلغ اكثر من 1000 مريض منهم 75% من غير المواطنين، واجريت 8 عمليات زراعة نخاع شوكي لمرضى من جنسيات مختلفة من المقيمين بالدولة تكلل 7 منها بالنجاح ، بكلفة زادت عن 300 ألف درهم تحملتها الجمعية وقدمت 500 ألف درهم ضمن برنامج "الدعم الاجتماعي" الذي تتبناه الجمعية لصالح مرضى الثلاسيميا في مختلف امارات الدولة.
أعلنت جمعية الإمارات للثلاسيميا، إطلاق النسخة الرابعة من مسـابقة ما هـي الثلاسيميا التي تنظمها بالتعاون مع وزارتي التربية والتعليم، والتعليم العالي والبحث العلمي، ومجلس أبوظبي للتعليم.
وقال نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية عبد الباسط محمد مرداس، إن المسابقة طرحت على مستوى المدارس والجامعات الحكومية والخاصة في الدولة، بهدف نشر الوعي الصحي والثقافي حول مرض الثلاسيميا في مختلف المؤسسات التعليمية، وتشجيع الطلبة وأولياء الأمور والمجتمع المحلي على مشاركة الجمعية في وضع برامج وخطط تساعد على التوعية بالمرض والحد من انتشاره، إضافة إلى تشجيع الشباب على إجراء الفحص الطبي قبل الزواج.
وأضاف أن المسابقة التي تقام برعاية وقف عبد الجليل الفهيم وعائلته وشركة محمد رسول خـوري وأولاده، تستهدف فئـة الطلبـة بداية من مرحلة التعليم الإعدادي وحتى الجامعي، حيـث تم تقسيم موضوعاتها بما يناسب المرحلة الدراسية للطالب.
ونظمت الجمعية العام الماضي ملتقى الإمارات الأول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية في مركز دبي للمؤتمرات والمعارض بمشاركة عدد من الدول العربية والخليجية.بهدف تسليط الضوء على الجانب الاجتماعي حيث إن الدعم الاجتماعي يساهم كثيراً في التخفيف من معاناة المرضى ويجعلهم يتكيفون مع المرض وذلك من خلال تضافر جهود جميع الأطراف والجهات.
حملات توعية
تقوم الجمعية ايضا بتنظيم حملات توعوية في مختلف الوزارات والدوائر المحلية تتضمن فحصا طبيا خاصا للكشف عن وجود المرض للموظفين والمراجعين وتوعيتهم بأهمية الفحص والمساهمة للحد من المرض ونقله للأجيال القادمة كما قامت الجمعية بتوزيع البروشورات والبوسترات التي وفرتها الجمعية، اضافة الى حملات للتوعية بأهمية التبرع بالدم لصالح مرضى الثلاسيميا .