لا تتوقف أنشطة جمعية الامارات للثلاسيميا على دعم المرضى وتنظيم الرحلات والمسابقات، بل تعدت ذلك بكثير لتشمل تقديم الدعم المادي والمعنوي للمصابين من خلال مساعدتهم في الحصول على الوظائف المناسبة في الدوائر المحلية والوزارات حتى يشعروا بأنهم افراد منتجون بالمجتمع .

اعداد المستفيدين من الخدمات التي تقدمها الجمعية تجاوز 1000 مريض منهم 75% من غير المواطنين، كما تكفلت الجمعية بإجراء ثماني عمليات لزراعة النخاع الشوكي لمرضى من جنسيات مختلفة من المقيمين في الدولة تكلل سبع منها بالنجاح ،و بلغت تكاليفها 300 ألف درهم تحملتها الجمعية وقدمت 500 ألف درهم ضمن برنامج "الدعم الاجتماعي" الذي تتبناه الجمعية لصالح المرضى في مختلف امارات الدولة.

لا تغفل الجمعية الدعم المعنوي الذي يشمل زيارة المرضى عند إدخالهم المستشفيات الأخرى و متابعة حالتهم، ومشاركتهم وأهاليهم أفراحهم وأحزانهم، فضلا عن توفير تكاليف علاج المرضى غير المواطنين من قبل مؤسسة محمد بن راشد الخيرية، والبحث عن متبرعين لتغطية تكاليف عمليات زرع النخاع للمرضى غير المواطنين، وتحقيق أمنيات المرضى بالتعاون مع "ميك أويش" ، وتوزيع قرطاسية المدارس والمير الرمضاني والعيديّة، وتوفير دروس خصوصية لبعض المحتاجين منهم للتقوية في المواد الدراسية.

ومن الأولويات أيضا تنظيم أكبر قدر من الفعاليات والاحتفالات لخدمة مرضى الثلاسيميا والترفيه عنهم لتكون حافزا لهم للالتزام بالعلاج بصورة منتظمة، و لبث الأمل في نفوسهم و حضهم على عدم اليأس بالإضافة الى دمجهم في المجتمع .

تتعدد الفعاليات في مركز الثلاسيميا التابع للجمعية لتشمل الاحتفال بالمناسبات الرسمية كاليوم الوطني للدولة والأعياد الدينية كالاحتفال بقدوم شهر رمضان ورأس السنة الهجرية والنصف من شعبان والمولد النبوي و غيرها من المناسبات كيوم الأم و بدء العام الدراسي .

 

تأهيل المرضى ومساعدتهم في العمل

 

إن أحد أهم أهداف برنامج دعم المرضى هو مساعدة مرضى التلاسيميا على إيجاد وظيفة مناسبة. ومن أجل هذا الغرض، يلتقي العاملون في مركز الثلاسيميا وبشكل دوري مع المؤسسات الوطنية والعالمية في الإمارات لتسهيل عملية توظيف مرضى الثلاسيميا. فضلاً عن ذلك، ولغرض تحسين فرص المرضى في الحصول على الوظيفة، يقوم المركز بالتعاون مع جمعية الإمارات للثلاسيميا بتوفير دورات تدريبية للمرضى ، حيث تشتمل على دورات في اللغة الانجليزية بالإضافة إلى الرخصة الدولية للحاسوب.