تحت رعاية سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية رئيس هيئة الصحة بدبي، وبمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق 28 فبراير 2013، تنظم جائزة حمدان الطبية للعام الثالث على التوالي حملة توعوية بالأمراض النادرة وذلك إبتداء من اليوم وعلى مدار ستة أيام متتالية.
وصرحت الدكتورة فاطمة بستكي استشاري طب الأطفال والوراثة الإكلينيكية ورئيسة اللجنة المنظمة أن الحملة ستتنقل هذا العام ما بين ثلاث مواقع في إمارة دبي بهدف التواصل مع أكبر عدد ممكن من الأفراد من كافة شرائح المجتمع للتعريف بالأمراض النادرة ومدى انتشارها وسبل الوقاية والعلاج.
وأشارت بستكي إلى أن الحملة ستنطلق من مردف سيتي سنتر إبتداء من يوم الأحد وحتى يوم الأربعاء، من الساعة العاشرة صباحًا وحتى الساعة العاشرة مساء، حيث سيتم التواصل المباشر لمجموعة من المتطوعين بقيادة فريق من المتخصصين مع مرتادي المركز التجاري وتوزيع المطويات التعريفية بالأمراض النادرة باللغتين العربية والانجليزية وتوزيع الهدايا التذكارية.
أما عن المحطة الثانية للحملة ستكون الصالة المفتوحة لمدينة الطفل في حديقة الخور وذلك يوم 28 فبراير حيث سينظم يوم مفتوح للأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم بمشاركة مجموعة متميزة من الأطباء والمتخصصين من خبراء التغذية وعلماء النفس.
يهدف اللقاء إلى تبادل الخبرات والتجارب الحياتية للأطفال المصابين وذويهم وشرح الصعوبات التعليمية والاجتماعية والنفسية اليومية التي يواجهونها والحلول التي توصلوا إليها للتعايش مع المرض. أما عن الأطفال فسوف يستمتعون على مدار اليوم بفعاليات برنامج ترفيهي تثقيفي خاص يمارسون خلاله العديد من الأنشطة الممتعة مثل الرسم على الوجه والنقش بالحناء وممارسة بعض الالعاب الترفيهية والمسابقات إلى جانب توزيع الهدايا والعديد من المفاجآت.
أما عن المحطة الثالثة للحملة ستكون ملتقى زايد بن محمد العائلي بالخوانيج، وذلك يوم الجمعة الموافق الأول من مارس إبتداء من الساعة السادسة مساء وحتى الساعة العاشرة مساء.
جدير بالذكر أنه وفقًا للتقرير الصادر العام الماضي عن المركز العربي للدراسات الجينية أحد مراكز الجائزة فإن هناك أكثر من 340 مرضًا وراثيًا نادرًا لدى العرب مع توقعات أن يكون العدد الفعلي أكثر بضعفين إلى أربع أضعاف هذا الرقم، وذلك استنادًا إلى نتائج دراسة مبدئية قد أجريت على قاعدة بيانات الأمراض الوراثية الصادرة عن المركز.