أعلنت جمعية الامارات للثلاسيميا عزمها انشاء قاعدة بيانات موحدة عن مرضى الثلاسيميا على مستوى الدولة، وجاء ذلك تزامناً مع استضافة الجمعية خلال الفترة من السادس من شهر مايو الجاري وحتى الثامن من الشهر نفسه ملتقى الإمارات الأول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية ويشارك في الملتقى مرضى الثلاسيميا وأولياء أمورهم والمختصين الاجتماعيين تحت رعاية حرم سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان، مستشار صاحب السمو رئيس الدولة الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا.
وقال عبد الباسط محمد مرداس، نائب رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، في مؤتمر صحافي عقدته الجمعية في مقرها بمنطقة القصيص في دبي للإعلان عن " الملتقى الأول للثلاسيميا"، إن "الملتقى الأولى لجمعيات الثلاسيميا، يهدف إلى تبادل الخبرات والتجارب العربية في هذا المجال، ويركز على الدعم الاجتماعي والنفسي الضروريين للمرضى وذويهم على حد سواء".
واضاف أنه سيتم التواصل مع الجهات المعنية في الدولة بخصوص قاعدة بيانات مرضى الثلاسيميا، ومن بين محاور الخطة المتعلقة بذلك تطوير النظام الالكتروني لإدخال بيانات مرضى الثلاسيميا والاطلاع عليها من خلال الربط الالكتروني بين تلك الجهات".
وقالت خالدة علي خماس، المدير التنفيذي لجمعية الإمارات للثلاسيميا رئيس اللجنة المنظمة للملتقى، أن الملتقى يستعرض خلال اليومين الأول والثاني من أعماله أكثر من عشر أوراق عمل مقدمة من 6 دول خليجية إضافة إلى الأردن ولبنان وفلسطين، ويشارك في الملتقى 200 شخص".
وستقام احتفالية كبيرة تضم تجمعاً كبيراً للمعنيين والمهتمين بالمرض في اليوم الأخير من الملتقى الذي يقام يوم الاحتفالية العالمية للثلاسيميا.
حلة حديثة
تشهد فعاليات ملتقى الإمارات الأول لجمعيات الثلاسيميا العربية والخليجية إطلاق موقع إلكتروني رسمي لجمعية الإمارات للثلاسيميا بحلة حديثة واحترافية يتضمن استعراض أسباب المرض وطبيعته وكل ما يتعلق به من نصائح علاجية ووقائية، وسبل التواصل مع الجمعية للاستفادة من خدماتها في هذا المجال.
وتسجل الامارات دعماً حكومياً كبيراً لهذا المرض يتجلى بأفضل سبل الرعاية العالمية للمرضى.
وقال سعيد جعفر العوضي، عضو مجلس إدارة الجمعية المدير المالي للجمعية أن 836 مريضاً بالثلاسيميا مسجلون في مركز الثلاسيميا بدبي فقط، منهم 442 يحتاجون إلى نقل دم بصورة دائمة، في حين يحتاج المتبقون للدم على فترات متباعدة. ويتزايد استهلاك المرضى للدم سنوياً نظراً لازدياد أعمار المرضى واحتياجهم لكميات أكبر من الدم، و يزداد استهلاك المريض للدم بسبب تزايد عمره ووزنه.