تحتفل جمعية الامارات لمتلازمة داون خلال الفترة من 21 وحتى 24 مارس الجاري باليوم العالمي لمتلازمة داون في دبي مول لنشر التوعية بالمجتمع حول هذا الخلل الجيني، بالإضافة إلى إبراز وجود موارد في المجتمع تمكن ذوي متلازمة داون وأسرهم للتعامل مع تحدياتها.
و طالب عبد الله سعيد عبيد الله عضو مجلس إدارة جمعية الامارات لمتلازمة داون ورئيس لجنة تنمية الموارد بضرورة وجود قانون او تشريع خاص في الدولة يلزم كافة المستشفيات الحكومية والخاصة بتسجيل المواليد الجدد الحاملين لمتلازمة داون في الدولة، وذلك لتسهيل الحصول على البيانات الكافية حول أعداد الاطفال الحاملين، لافتا الى ان غياب التشريع ادى لعدم توفر احصائيات دقيقة عن اعداد الاطفال المصابين رغم ان هناك بعض المؤشرات عن وجود 1800 طفل على مستوى الدولة .
وقت المؤتمر
جاءت تصريحات عبد الله سعيد عبيد الله على هامش المؤتمر الصحفي الذي نظمته الجمعية امس بحضور خولة زاجل المدير التنفيذي لزاجل وسونيا الهاشمي رئيس جمعية الامارات لمتلازمة داون واحمد الحمادي المدير التنفيذي للشؤون التجارية والتسويق في مؤسسة دبي للإعلام.
وقال عبد الله سعيد ان الجمعية تعمل بالتنسيق مع كافة الجهات الصحية في الدولة لاستصدار مثل هذا القانون بهدف انشاء قاعدة بيانات دقيقة حول أعداد الاطفال، ليتسنى للجمعية التواصل مع ذويهم وتقديم النصح والارشاد والتوعية لهم حول كيفية التعامل مع الطفل .
وبدورها قالت سونيا الهاشمي رئيس جمعية الامارات لمتلازمة داون ان نسبة الاصابة بمتلازمة داون عالميا تقدر بحالة واحدة لكل 800 طفل طبيعي ولكنها في الامارات تصل الى حالة من كل 400 ولادة وهي نسبة عالية، مؤكدة ان العوامل الوراثية والبيئية لا علاقة لها، مؤكدة ان متلازمة داون هي عبارة عن خلل جيبني في الكروموسوم 21 .
أطفال عاديون
واشارت الى ان اطفال متلازمة دوان هم اطفال عاديون ومنتجون، مشيرة الى عدد الاطفال الذين تم دمجهم في المدارس الحكومية بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم ووزارة الشؤون الاجتماعية وصل الى 33 طفلاً وهناك عدد من الاطفال تم دمجهم في المدارس الخاصة ، كما تم تعيين عشرة حاملين لمتلازمة داون في الوزارات والدوائر المحلية، وهناك ثلاثة يجري الآن تأهيلهم وتدريبهم للالتحاق بسوق العمل .