دعا الشيخ محمد بن خليفة بن سلطان بن شخبوط آل نهيان ، رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي المتعدد، صباح أمس الى توفير العلاج المجاني ورعاية أصحاب هذا المرض خلال إعلانه الانطلاقة الرسمية لعمل الجمعية على مستوى الدولة والتي تتخذ من مدينة العين مقرا لها ، بحضور أعضاء مجلس الإدارة وعدد من الأطباء المتخصصين .

وبعض المرضى وأولياء الأمور والمتطوعين .وأكد ، إن انطلاق فعاليات الجمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي ،جاء انطلاقا من حرص الدولة على توفير الرعاية الصحية للمصابين بهذا المرض، والعمل على اتخاذ الإجراءات اللازمة بالتعاون مع وزارتي الصحة والشؤون الاجتماعية والعمل .

ورجال الأعمال والمؤسسات الخيرية، لتوفير فرص الرعاية الشاملة، خاصة مع العلاج المرتفع التكاليف ،والعمل على جعل حياة المرضى أكثر سعادة وفاعلية ،والعمل على رفع الوعي العام بالمرض، من خلال تقديم الدعم المعنوي والنفسي والاجتماعي.

حيث ستشهد المرحلة المقبلة مزيداً من المناشط واللقاءات مع الجهات المعنية، لتوفير العلاج المجاني للمصابين، وفق آلية معتمدة من الجهات الراعية والداعمة،ونأمل أن نعمل يداً بيد من أجل إنجاح هذه المهمة الإنسانية .

رؤية الجمعية

من جانبه، أشار الدكتور محمدا لكويتي، نائب رئيس الجمعية إلى إن الانطلاقة الرسمية وإشهار الجمعية يعتبران خطوة مهمة من أجل البدء العملي والجاد للتعريف بالمرض ومخاطره ،والمعاناة التي تواجه المريض وأسرته .

والدور المناط بمؤسسات وجمعيات الرعاية الإنسانية ،للوقوف مع أبناء هذه الشريحة المجتمعية التي داهمها المرض، لافتا الى أن رؤية الجمعية تقوم على التعريف بالمرض وأعراضه ورفع مستوى الوعي وتوفير الدعم والمساندة والمساعدة لمرضى التصلب اللويحي المتعدد.

وكشف نائب رئيس مجلس الإدارة ،إنه يتم العمل حاليا على إعداد قاعدة بيانات رسمية للمرضى على مستوى الدولة ،حيث يوجد حاليا أكثر من 150 مريضاً 70 منهم يتلقون العلاج في مشافي مدينة العين سيتم العمل على تكليف شخص في كل إمارة من امارات الدولة ليكون صلة الوصل مع الجمعية والمرضى.

تكاليف العلاج

وأكد إن أولى مهام الجمعية حالياً ،السعي لتخفيف تكاليف العلاج الباهظة، التي تتجاوز 7 آلاف درهم شهرياً ،والذي يرهق المريض وأسرته ،إلى جانب المعاناة النفسية والاجتماعية، مؤكدا أن مساعي جادة للتعاون مع وزارة الصحة ووزارة الشؤون الاجتماعية .

وبعض الجمعيات الخيرية تجري لتوفير العلاج مجاناً، وفق آلية سيتم تحديدها ،علما بأن المرضى الحاملين لبطاقة تأمين « ثقة» من المواطنين يحصلون على العلاج مجانا ،كما أكد انه سيتم منح كل مريض بطاقة خاصة يمكنه استخدامها عند مراجعة أي عيادة من عيادات علاج الأعصاب في الدولة لتوفير الوقت والجهد عند المراجعة والعلاج .

الإصابة والأعراض

وبخصوص أعراض المرض والتعريف عليه، وطرق علاجه والكشف المبكر عنه ،أكد الدكتور نزار إبراهيم ،أن مرض التصلب اللويحي المتعدد يعد من أكثر أمراض الجهاز العصبي المركزي انتشاراً ،وقد يصيب المخ أو النخاع الشوكي أو المخيخ أو العصب البصري ،ولا يعرف السبب المباشر للمرض ،الذي يحدث تليفاً في طبقة الماليين في الجهاز المناعي العصبي.

ويصيب النساء أكثر من الرجال ، كما ويصيب الشباب في مرحلة مابين 29- 33 سنة ،ولايمكن التنبؤ بمسار المرض ، وهل هو من النوع الراجع أو المتقدم إلا قبل مرور عدة سنوات من بدء الأعراض ،ولا يوجد نمط محدد لأعراض المرض .

والتي تختلف حسب أماكن الإصابة في الجهاز العصبي المركزي ،أما أهم الأعراض فهي ،عدم وضوح الرؤية ،تضاؤل القوة في الذراعين والساقين ،الخدر أو الشعور بوخز خفيف في الساقين أو اليدين، الألم عند المشي، وصعوبة التحكم بالمثانة، عدم حفظ التوازن ،صعوبة التركيز وبعض المشاكل الجنسية والشعور بالاكتئاب.

من جانبها أشارت الدكتور ة بدور الشحي أخصائية الأمراض الباطنية في مشفى توام عضو مجلس إدارة الجمعية، إلى أن علاج المريض يعتمد على تنول الكورتيزون لفترة قصيرة عند حدوث الهجمات ،أو تناول الأنترفيرون عبر ثلاثة أقسام الفا وبيتا وغاما ، وذلك حسب الحالة المرضية ،مع الحرص على مساعدة المريض بالعلاج الطبيعي.

كما قدمت مها الريس عضو مجلس الإدارة شرحا مفصلا لدور الجمعية وآلية عملها وطريقة التواصل معها من مختلف مدن الدولة ، بعد ذلك فتح باب الحوار بين المرضى وذويهم وعدد من الأطباء وأعضاء الجمعية للتعرف عن قرب على حالاتهم مؤكدين أهمية العمل على نشر التوعية ومساندة رجال الأعمال والجمعيات الخيرية لدعم مرضى التصلب اللويحي ،والعمل على إعادة دمجهم في المجتمع .

العين - داوود محمد