على الرغم من خطورة مرض الثلاسيميا وانعكاساته النفسية والاجتماعية والاقتصادية على حياة المرضى وذويهم بشكل خاص والدولة بشكل عام، إلا أن قانون الأحوال الشخصية لا يمنع زواج الطرفين الحاملين لنفس المورثات الجينية من الزواج لاعتبارات منها أن احتمالية إنجاب أطفال أصحاء تبقى قائمة إضافة لكون مسألة الزواج من الأمور الشخصية التي يقررها الأفراد.
ولكن بعض الدول وتحديدا قبرص وجنوب اسبانيا اللتان تخلصتا من المرض سنتا قوانين وتشريعات صارمة منها إلزام كافة طلبة المراحل الثانوية بإجراء الفحوصات الطبية، إضافة لفحوصات ما قبل الزواج وإلزام الطرفين في حال الإصرار على الزواج من متابعة الفحوصات السريرية وإجهاض الجنين في حال اكتشاف انه حامل للمرض. وبما أن الإجهاض لا يجوز وفقا لفتوى مجمع الفقه الإسلامي إذا كان الحمل قد بلغ 120 يوما فقد أصبح من الضروري توجيه الشخصين الحاملين للمرض للاختصاصيين لنصحهما على عدم الزواج أو تعريفهما بعواقب ما قد يحدث عن ذلك في حال إصرارهما، وهو إجراء متبع في دبي وفقا للدكتورة خولة بالهول مديرة مركز الثلاسيميا. وترى الدكتورة خولة أن فحوصات ما قبل الزواج جيدة وحققت نتائج ايجابية ولكنها غير كافية لضمان عدم ظهور حالات جديدة في المستقبل وطالبت بضرورة إلزام جميع طلبة المراحل الثانوية للحد من انتشار المرض.
وأضافت: يجب علينا الاستفادة من بعض التجارب العالمية وعلينا أن نبدأ من حيث انتهى الآخرون، مسترشدة بذلك بقبرص وجنوب اسبانيا اللتين حدتا من انتشار المرض بعد تطبيقهما إلزامية الفحص الطبي لطلبة مراحل الثانوية وفحوصات ما قبل الزواج وذلك بعد كانت نسب انتشار الثلاسيميا فيهما من أعلى النسب العالمية. وأوضحت أن طلب الفحص الطبي قبل أيام من عقد القران ربما يتسبب في بعض الإشكاليات خاصة إذا ما كان الطرفان يرتبطان بعلاقة عاطفية أو بعلاقات أسرية واجتماعية، وقد يصعب إقناع الطرفين على الانفصال ولكن في حال تم الكشف من المراحل الثانوية فسيكون أفضل للجميع.
قطرة دم تنقذ الأسرة
وقالت إن فكرة الفحص الطبي جاءت بعد معايشة الكثير من الحالات المرضية المعدية والوراثية التي ظهرت في المجتمع والتي وصلت إلى ثلاث أو أربع حالات مرضية في الأسرة الواحدة وأدت في كثير من الأحيان إلى الطلاق وخاصة في زواج الأقارب الذي نتج عنه الكثير من الأمراض الوراثية ومنها مرض الثلاسيميا، مشيرة إلى أن الفحص الطبي جنب حالات كثيرة مصابة من نقلها للطرف الآخر.
ولخصت الدكتور خولة بالهول الفحوصات وأهدافها في ثلاثة مبادئ هي طفل سليم جسديا وعقليا وحياة زوجية خالية من الأمراض المعدية والوراثية والجنسية حيث يمكن الحد منها قبل الزواج وثقافة زوجية صحية واعية.
وقالت: الفحص الطبي مجرد قطرة دم وهذه القطرة تنقذ الكثير من الأسر من مختلف الأمراض وتمنع انهيار الأسر بالإضافة إلى إنتاج أجيال صحية وقوية وهو خطوة احترازية للوقاية من الأمراض الوراثية والأمراض المعدية ناهيك عن انه واجب لبناء أسرة ومجتمع صحي.
وأشارت إلى أن قرار الفحص الطبي واجه معارضة من قبل مجتمع دولة الإمارات في بداية تطبيقه وذلك لخصوصية المجتمع الذي تحكمه عادات وتقاليد ولكن هذه النظرة تغيرت بفعل حملات التوعية والتثقيف وقد لاقت هذه الحملات صدى وتجاوبا كبيرين نظرا لما فيها من مصلحة تعود عليهم وعلى أبنائهم.
وقدمت الدكتورة خولة بالهول الشكر لمسؤولي وزارتي الصحة والتربية على تعاونهم وحرصهم على صحة وسلامة المجتمع مشيرة إلى أن وزارة التربية أدخلت ضمن منهاج الصف الثاني عشر موضوعا حول مرض الثلاسيميا لإعطاء فكرة عن طبيعة المرض وطرق انتقاله وكيفية تجنبه الأمر الذي ساهم في رفع مستوى الوعي لدى هذه الشريحة الذين هم على أعتاب الزواج، معربة عن أملها في تعاون وزارتي الصحة والتربية والتعليم مع المركز من خلال إلزام كافة طلبة مراحل الثانوية بإجراء هذا الفحص والاستفادة من التجارب العالمية الناجحة للحد من انتشار الثلاسيميا التي تشكل تحديا كبيرا للجهات الصحية، إضافة لإدراج نبذة عن الأمراض الوراثية وتحديدا الثلاسيميا بدءا من المراحل الابتدائية وحتى الثانوية حيث تبدأ نشأة الطفل.
وقالت: وجود ألف أو ألفي مريض على مستوى الدولة ربما لا ينظر إليه كرقم كبير مقارنة ببعض الأمراض الأخرى ولكن مرض الثلاسيميا يختلف عن باقي الأمراض لأنه أولا يتسبب بمعاناة أبدية للمريض ويتسبب بمشاكل نفسية واجتماعية للأهل ويكلف الدولة مبالغ طائلة، وطالما أن لدينا القدرة على الحد منه وتجنيب الأطفال الأبرياء والأهالي كل هذه المعاناة فلماذا لا نتحرك؟
خطة متكاملة
وبدورها قالت الدكتورة رفيعة الراعي أخصائية طب الأسرة مسؤول مركز المنخول الصحي ورئيس فريق برنامج ما قبل الزواج في هيئة صحة بدبي في ضوء زيادة الأمراض الوراثية الناتجة عن الزواج في المنطقة وفي ظل التطورات التي تشهدها إمارة دبي في كافة القطاعات بادرت الرعاية الصحية الأولية في هيئة صحة بدبي بإصدار قرار تشكيل فريق عمل لوضع أسس صحية للفحص ما قبل الزواج ليحقق مجموعة من الأهداف الوطنية التي تضمن الحياة الصحية والاجتماعية الراقية لكافة المقيمين في هذه الإمارة وباقي الإمارات.
وأوضحت أن فريق العمل قام بإعداد خطة عمل متكاملة تتماشى مع رسالة هيئة دبي تدرس وتحلل الواقع الذي تعيشه الإمارة من حيث الأوضاع الناتجة عن الزواج غير المتكافئ صحيا، وقد بينت التحاليل أن نسبة 40% من الزواج في إمارة دبي هو بين الأقارب و 26% هو زواج أقارب من الدرجة الأولى وهذا سبب رئيسي في انتقال الأمراض الوراثية بين الأجيال بالإضافة إلى وجود بعض الأمراض المعدية والمنقولة جنسيا نتيجة الانفتاح والتنوع السكاني في المنطقة والتي تؤثر بدورها على صحة الزواج.
من هنا جاءت الأهداف وتوزعت مهام فريق العمل للتقليل من مخاطر الأمراض الوراثية والكشف عن الجينات المورثة للثلاسيميا وفقر الدم المنجلي وغيرها من الأمراض الجنسية المعدية، وذلك من خلال: اعتماد فحوص مخبرية يمكنها الكشف عن الجينات المورثة للثلاسيميا وفقر الدم المنجلي واختلالات الهيموجلوبين الأخرى، بالإضافة لفحص نقص المناعة (الإيدز) والتهاب الكبد الفيروسي «ب» و«ج» وكذلك الزهري.
وتخفيض التكاليف الإجمالية المترتبة على طلب هذه الفحوص لغير المواطنين وغير حاملي البطاقة، واعتماد استمارات طبية تسهل على الطبيب تقديم خدمة موحده في جميع عيادات الهيئة، واعتماد آليات عمل داخلية لتحويل الحالات التي تحتاج لتدخل و استشاره تخصصية، واعتماد شهادة واحدة تعطى للطرفين بعد مناقشة نتائج كليهما على حده أولا ثم معا ولا مانع من تواجد ولي الأمر، وتوفير النصح والمشورة الصحية وكذلك الدعم النفسي للمقدمين على الزواج.
وأوضحت أن الفحوصات المطلوبة للمقبلين على الزواج تشمل فحصا سريريا لكل مقدم على الزواج تساعد على تقديم النصيحة الطبية المناسبة لكل طرف على حده، وفحص الدم المخبري والفحص الجيني لمورثات أمراض الدم الوراثية مثل الثلاسيميا، فقر الدم المنجلي وغيرها من اختلالات الهيموجلوبين الأخرى، وفحص نقص المناعة المكتسبة والتهاب الكبد (ب و ج) وكذلك مرض الزهري، وفحص مناعة الحصبة الألمانية للنساء والذي تؤدي الإصابة به إلى تشوهات جنينية خطيرة وأحياناً للإجهاض المبكر، وفحص فصيلة وقوة الدم.
إحصائيات وأرقام
وأوضحت الدكتورة رفيعة الراعي أن النتائج التي حققها البرنامج شملت:
توفير إحصائيات لأمراض الدم الوراثية بالتعاون مع مختبر الجينات لعام 2007 كالآتي:
ـ 15 % من المتقدمين لبرنامج الفحص الطبي قبل الزواج يحملون مورثات جينية لأمراض الدم الوراثية على رأسها الثلاسيميا بنوعيها ألفا و بيتا إذ وصلت إلى ما يعادل 5,12%.
ـ ألفا ثلاسيميا 9%.
ـ بيتا ثلاسيميا 5 ,3%.
ـ فقر الدم المنجلي 73 ,1%.
ـ اختلالات الهيموجلوبين الأخرى 77, 0%.
وكانت النتائج بالنسبة للمواطنين:
ـ 3 ,21 % من المقدمين على البرنامج من المواطنين يحملون مورثات جينية لأمراض الدم الوراثية على رأسها الثلاسيميا بنوعيها ألفا و بيتا إذ وصلت إلى 8 ,17% .
ـ ألفا ثلاسيميا 5, 13%.
ـ بيتا ثلاسيميا 3 ,4%.
ـ فقر الدم المنجلي 7 ,2%.
ـ اختلالات الهيموجلوبين الأخرى 8, 0%.
16 مركزاً تتوفر فيها الفحوصات
وقال الدكتور فاروق عزت الزربا استشاري طب الأسرة رئيس مكتب الجودة والتطوير بالرعاية الصحية الأولية بالإنابة بان دائرة الصحة والخدمات الطبية بدأت بتقديم خدمات الفحص الطبي للمقبلين على الزواج اعتبارا من سبتمبر من العام الماضي في أي مركز أو عيادة صحية يتبع لها الفرد مواطنا كان أم مقيما علما بأن خدمات الرعاية الصحية الأولية تغطي كافة إمارة دبي من خلال ستة عشر (16) مركزا صحيا تماشيا مع احتياجات المجتمع المتزايدة،.
وتنسيق تام وتعاون وثيق معتمد بين الرعاية الأولية ومستشفيات الدائرة لتحويل الحالات التي قد تستدعي اخذ مشورة متخصصة لحالات معينة، ويتم عمل هذه الفحوصات في جميع مراكز الرعاية الصحية الأولية التابعة لدائرة الصحة والخدمات الطبية في إمارة دبي، ويمكن للطرفين اختيار أحد المركزين التابعين لهما لإجراء تلك الفحوصات.
وأشار إلى أن الفحوصات المخبرية والجينية لأمراض الدم الوراثية تستغرق أسبوعا واحدا، لذا ينصح بإجراء الفحوصات بفترة لا تقل عن هذه المدة مشيرا إلى أن الفحوصات تجرى في سرية تامة، وتسلم الشهادة للأطراف المعنية فقط وبوجودهما معا، وذلك بعد مناقشة النتائج والعلاج إذا احتاج الأمر.
وأضاف: لتحقيق هدف البرنامج ونجاحه، يتطلب تواجد الطرفين معا لمناقشة النتائج، أما إذا استدعى الأمر مواجهة وعلاج أحد الطرفين فيتم ذلك على انفراد قبل استلام الشهادة. أما الأمور التي تؤثر على الأطفال مستقبلا فيتم مناقشتها مع كلا الطرفين مجتمعين بعد موافقتهما وقبل استلام الشهادة.
وأوضح أن الدائرة قامت بتحديد رسوم فحوصات ما قبل الزواج للوافدين بـ 250 درهماً بالإضافة إلى رسم الكشف الطبي ومجاني للمواطنين حاملي البطاقة الصحية مشيرا إلى أن الفحوصات تشمل الفحص السريري وإجراء بعض فحوصات الدم المخبرية والتي تهدف لتقليل نسبة انتشار الإصابة بأمراض الدم الوراثية الشائعة في الإمارات وأهمها الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي (الأنيميا المنجلية).
وتقديم المشورة حولها والاكتشاف المبكر لبعض الأمراض التناسلية المعدية وعلاجها كنقص المناعة المكتسبة والتهاب الكبد الفيروسي (ب) و (ج) ومرض الزهري وغيره وتقديم المشورة حول طرق الوقاية منها والحد من انتشارها بجانب تعزيز الوعي الصحي بين المقبلين على الزواج فيما يخص الصحة الإنجابية وتنظيم الأسرة وأنماط الحياة السليمة والدعم الصحي والنفسي والاجتماعي للطرفين.
تطبيق القرار في ست إمارات
ومن جانبها أكدت الدكتورة نورا أحمد السويدي مديرة الرعاية الصحية الأولية في عجمان ورئيسة اللجنة التنفيذية للفحص الطبي قبل الزواج أن وزارة الصحة بدأت في تطبيق قرار مجلس الوزراء بإلزامية الفحص الطبي للمقبلين على الزواج اعتبارا من الثامن عشر من شهر مارس الماضي مؤكدا بأن جميع المحاكم الشرعية لن تقبل توثيق أي عقد زواج سواء من المواطن أو المقيم إلا بعد إحضار شهادة الفحص الطبي صادرة من قبل إحدى الجهات الصحية الرسمية في الدولة.
وأشارت الدكتورة نورا السويدي إلى أن الوزارة قامت بإعداد نموذج موحد للفحص باللغة العربية يتضمن الأمراض التي يشملها الفحص وهي أمراض الدم الوراثية والأمراض المعدية مشيرة إلى أن رسوم الفحص تم تحديدها من قبل مجلس الوزراء بمئة درهم للمواطنين و250 درهماً للمقيمين.
وأوضحت أن المراكز التي حددتها وزارة الصحة للفحص تشمل مركز الحمرية الصحي (الصحة المدرسية)، ومركزي هور العنز والرفاعة بدبي، ومركزي الخالدية والرقة في الشارقة ومركز المدينة في عجمان ومركز الخران في أم القيوين ومركز رأس الخيمة الصحي في رأس الخيمة ومركز مريشيد في الفجيرة ومركز الطب الوقائي في خورفكان ومن المتوقع أن يبدأ باستقبال الراغبين بإجراء الفحوصات اعتبارا من الأسبوع المقبل .
القانون لا يمنع زواج حاملي الأمراض الوراثية
وأوضحت أن إجراء الفحص الطبي لا يهدف لمنع الشخصين المقبلين على الزواج من الاقتران بل يتم تزويدهما بالتوعية والدعم النفسي والاجتماعي لبناء أسرة سليمة، مشيرة إلى أن الأطباء المعنيين يقومون فقط بتوجيه النصح والإرشاد للطرفين في حال تم اكتشاف أنهما حاملان لبعض المورثات الجينية التي قد تنتقل إلى الأبناء في حال الزواج ولا يوجد هناك قانون يمنعهما من الزواج، لافتة إلى أن نتائج الفحوصات تعامل بسرية تامة.
وأشارت مديرة الرعاية الصحية الأولية في عجمان ورئيسة اللجنة التنفيذية للفحص الطبي قبل الزواج في الدولة إلى أن عملية الفحص الطبي تمنع حدوث حوالي 60% من التشوهات الخلقية وحوالي 100% من أمراض الدم الوراثية وتقليل انتقال الأمراض المعدية إلى أحد الطرفين.
23 تلميذاً
وفي نفس السياق أوضح الدكتور سالم بالي مدير الصحة المدرسية ونائب مديرة الرعاية الصحية بأنه تم اكتشاف 23 تلميذا في مدارس منطقة عجمان الطبية خلال العام الحالي حاملين للجينة المورثة لمرض الثلاسيميا وذلك خلال الفحص الدوري للتلاميذ مؤكداً بأن حمل الجينة المورثة لا يعني بأن الشخص مصاب. وقال بأن الإدارة قامت بإخبار ذوي التلاميذ وذلك لعدم اقترانهم مستقبلاً بأشخاص يحملون نفس الجينات المورثة.
فحوصات دورية شاملة
* إجراء الفحوصات الدورية الشاملة للأسرة (الأب والأم والأطفال) كل ستة أشهر أو مرة واحدة في السنة لسرعة اكتشاف الأمراض سواء كانت أمراضاً وراثية أو أمراض الدم أو أي مرض آخر.
* إقناع المرضى الحاملين للمرض من الزواج من بعضهم البعض انطلاقاً من باب درء المخاطر.
* تطبيق الفحص الطبي على كافة طلبة المراحل الثانوية والتركيز على تدريس نبذة عن الأمراض الوراثية وتحديداً الثلاسيميا بدءاً من المراحل الابتدائية وحتى الثانوية حيث تبدأ نشأة الطفل.
* تكثيف حملة التوعية منطلقين من البعد الشرعي والقانوني والصحي والأمني وجعل مرض الثلاسيميا بؤرة الاهتمام الإعلامي.
الإجراءات المتبعة لإتمام الفحص قبل الزواج
** يتم فحص الطرفين المقبلين على الزواج في مركز صحي واحد يختاره الطرفان.
** يتم ملء البيانات الخاصة لكل طرف في استمارة الفحص الطبي والتوقيع على إقرار طلب خدمة فحص ما قبل الزواج بحضور الممرضة.
** يتم توجيه الطرفين لعمل الفحوص المخبرية الضرورية، وإعطاء كلا الطرفين موعدين كل على حدة لمراجعة الطبيب للكشف الطبي ومناقشة الفحوص المخبرية مع كل منهما. يتم عمل الفحوص المخبرية في المركز الصحي.
** مراجعة الطرفين معا للممرضة في الموعد المسبق تحديده لفحص ما قبل الزواج، ثم مراجعة الطبيب في نفس اليوم حسب الموعد المحدد.
** بعد فحص الطبيب لكلا الطرفين ومناقشة النتائج الخاصة بكل منهما كل على حدة، ثم يقوم الطبيب بمناقشة النتائج النهائية مع كلا الطرفين مجتمعين وتقديم النصح والمشورة اللازمة لهما، وقد يتم تحويل بعض الحالات إلى الرعاية الثانوية إن استدعى الأمر.
** في حال الانتهاء من كافة الإجراءات يوقع كلا الطرفين على استمارة الفحص والتي تفيد أن الطبيب قد ناقش النتائج معهما وقدم لهما المشورة اللازمة.
** يتم إصدار شهادة رسمية لهما توضح أنهما أتما إجراءات الفحص قبل الزواج وذلك لتقديمها للجهات المختصة «المحكمة» لإتمام إجراءات عقد القران.
** إجراءات عقد الزواج حسب أنظمة وقوانين المحاكم بإمارة دبي، علما بأنه لن يتم عقد النكاح بدون حصول الطرفين على هذه الشهادة.
دبي ـ عماد عبدالحميد، عجمان ـ أسامة احمد