اسراء علي محمد يوسف، طفلة مواطنة لايزيد عمرها على 3 شهور، والدها موظف بسيط، لها ثلاثة اشقاء وثلاث شقيقات، شاءت ارادة الله ان تصاب هذه الطفلة بمرض نادر عالمياً هو نقص بروتين «سي»، وهو البروتين الذي يمنع تجلط الدم، ورغم خطورة المرض، الا ان مشكلة الطفلة وعائلتها هي التكاليف الباهظة لعلاج هذا المرض النادر، فهي تحتاج في اليوم الواحد الى ادوية تكاليفها عالية. أما المشكلة الاكبر فهي ان الاطباء شخصوا حالتها بحاجتها للعلاج لمدة عام كامل مبدئياً، واذا كانت نسبة البروتين في دمها حاليا لاتتجاوز 5% مقارنة بـ 70% للانسان العادي غير المصاب فهي في انتظار نتيجة العلاج بعد عام كامل حيث يأمل الاطباء في رفع نسبة البروتين «سي» الى 35% في دم اسراء، كمدخل لمتابعة العلاج بعد ذلك. يذكر ان الطفلة قد تلقت علاجها الاولي في بريطانيا حيث تم اقرار هذا الدواء لها لمدة سنة كاملة بعدها يتم الكشف الطبي عليها لاقرار علاج اخر لها. وتحتاج حاليا لعلاج في الشبكية بعد حالة النزيف الاولي التي اصيبت بها قبل سفرها الى بريطانيا والذي كان على نفقة دائرة الصحة والخدمات الطبية في دبي. واشار والد الطفلة لدى حضوره مقر «البيان» امس الى ان تقارير علاج الطفلة تشير لاحتياجها لمدة عام لهذا العلاج وهو لا يستطيع توفير تلك المبالغ خاصة ان دخله بسيط. وكشف عن ان الجرعات المتوافرة للطفلة تكفيها فقط حتى يوم الاحد المقبل، وقد استطعنا احضار تلك الجرعات من لندن مباشرة وهي بأسعار مرتفعة جدا. والطفلة اسراء هي المولودة السابعة في اسرة علي محمد يوسف حيث لديها اشقاء، ثلاث بنات وثلاثة اولاد. ويعتبر مرض نقص بروتين «سي» من الامراض الوراثية ويخضع المصاب به لتلقي جرعات البروتين مدى الحياة ولكن بشكل اقل مع تزايد عمر المريض. اما بالنسبة للعلاج الجذري لهذا المرض فيتضمن تغيير الكبد وهذه العلاجات لم يثبت نجاحها حتى الان بنسب عالية عالمياً. يذكر أن وزارة الصحة قد تحركت لتوفير علاج لهذه الفتاة ومازال البحث جارياً لايصال هذا الدواء قبل يوم الأحد خاصة أن الجرعات التي تحتاجها الطفلة تمتد لفترة طويلة وتحتاج لمبالغ باهظة.