صرح جمعة سالم الخاطري رئيس مجلس ادارة جمعية الثلاسيميا في الامارات انه بفضل دعم سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية والصناعة تم اشهار الجمعية لترعى المصابين بالمرض وتنشر الوعي في المجتمع . وقال في الندوة التي نظمتها جمعية نهضة المرأة بالتعاون مع منطقة رأس الخيمة الطبية حول مرض الثلاسيميا ان الجمعية قطعت شوطا بعيدا في مساعيها الصحية والانسانية تجاه المرض والمجتمع بأسره, وذكر ان ذلك تمثل في زيارة رئيس المنظمة العالمية لمرضى الثلاسيميا في وقت سابق والحصول على الاعتراف الدولي بجمعية الثلاسيميا في الامارات. وأوضح الخاطري ان نشاط الجمعية داخل الدولة لا ينتهي عند حدود التعامل مع المصابين بمرض الثلاسيميا وانما يمتد ليشمل أنشطة مختلفة مثل الاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة لغرض تبادل المعلومات والخبرات وتشجيع ومتابعة الأبحاث الطبية والعلاجية المتعلقة بمرض الثلاسيميا الوراثي, واعداد برامج التوعية والتثقيف الصحي في المجتمع للحد من انتشار المرض والتعرف على طرق الوقاية منه وذلك عن طريق المحاضرات وأفلام الفيديو ونشر الكتيبات التوضيحية بالتعاون مع الجهات المعنية, وتوفير الدعم المعنوي وتشجيع التبرع بالدم على مستوى الدولة مع التأكيد على أهمية التبرع بالدم لضمان استمرار حياة مرضى الثلاسيميا وتوعية وتوجيه المقبلين على الزواج بأهمية اجراء الفحوصات الطبية المسبقة, وتشجيع مرضى الثلاسيميا على ان يكونوا عناصر منتجة في المجتمع ومشاركة في بناء الوطن ودعوة الجمعيات والمؤسسات الكبرى في الدولة لتقديم المساعدات المادية والمعنوية للجمعية وفقا لأحكام القانون. وحول عضوية جمعية الامارات للثلاسيميا قال الخاطري: تشترط الجمعية ان يكون متمتعا بجنسية الامارات وألا يقل العمر عن 18 سنة وحسن السير والسلوك كما تنطبق ذات الشروط على المنتسبين للجمعية عدا شرط جنسية الامارات. وذكر ان من انجازات الجمعية توزيع المضخات التي تغذي الجسم بالدواء اللازم لتنقية الدم من مادة الحديد إلى النسبة المطلوبة. وتطرق الخاطري لأهمية الكشف قبل الزواج قائلا ان المساعي المبذولة في هذا الصدد تكللت بتشكيل لجنة تتولى مهمة الفحص عن حاملي المرض في أوساط الزوجين وتضم في عضويتها ممثلين من المرافق المعنية بالأمر مثل الصحة وصندوق الزواج وجمعية الثلاسيميا والاعلام والثقافة والعدل والهلال الأحمر. ومن جانبه قال الدكتور سمير عبدالعزيز استشاري طب الأطفال بمستشفى صقر ان نسبة مرض الثلاسيميا في الامارات تمثل 7% وهي نسبة عالية قياسا بعدد السكان ويتوقع ان تقفز النسبة إلى أكثر من ذلك في ظل زيادة الزواج من الأقارب. ونبه إلى أهمية الكشف الطبي مشيرا إلى انه إذا تبين ان الزوجين يحملان المرض فإن الاصابة بين الأبناء ستكون بنسبة 50% اصابة و 25% أصحاء. وأما إذا كان أحد الوالدين حاملا للمرض فإن 50% من الأبناء سيكونون أصحاء و 50% حاملين للمرض. وذكرت الدكتورة عبير خلفاوي استشارية طب اطفال بمستشفى صقر ان كل أعضاء الجسم تتأثر بالمرض الذي يصيب الطفل بلون شاحب. وأكد على ضرورة مراجعة أولياء أمور الأطفال المصابين بالمرض للمستشفى والاهتمام بجرعات العلاج وفقا للكمية والموعد المقررين وقالت ان مرض الثلاسيميا من الأمراض الوراثية التي تعيش مع الانسان بهدوء إذا أظهر التزاما بالعلاج القائم على استخدام المضخة وعملية تطهير ثقب الابرة بالجسم لدى نقل الدم. ودعت المجتمع إلى التبرع بالدم لانقاذ المرضى المحتاجين لعمليات نقل الدم ومنهم مصابو الثلاسيميا. د. سمير عبدالعزيز د. عبير خلفاوي جمعة سالم الخاطري
