مركز جديد لرعاية مرضى الثلاسيميا في رأس الخيمة
أوضح الدكتور عبدالله بن فضل النعيمي مدير منطقة رأس الخيمة الطبية، أن مؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية بالتنسيق مع وزارة الصحة، تنشئ حالياً مركزاً جديداً بالإمارة لرعاية مرضى الثلاسيميا في الإمارة والبالغ عددهم 62 مريضاً، وتقديم العلاج للمرضى الصغار والكبار في المكان نفسه بدلاً من علاج الأطفال في مستشفى صقر، والكبار فوق 14 سنة في مستشفى عبيد الله.
وأوضح الدكتور عصام ضهير مستشار مؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية، أن المؤسسة أخذت على عاتقها الدور الإنساني من خلال إنشاء المراكز المتخصصة لرعاية مرضى الثلاسيميا لتقديم كل الخدمات للمرضى بالمجان وإنشاء أول مركز لزراعة النخاع في الدولة لخدمة مرضى الثلاسيميا والأمراض السرطانية، وافتتاح مركزين جديدين في أبوظبي والعين ما سيشكل مرجعاً للمنطقة العربية بأكملها خلال الفترة المقبلة وإنشاء أول قاعدة بيانات لمرضى الثلاسيميا وأمراض الهيموغلوبين الوراثية في دولة الإمارات، والتي سيتم تعميمها خلال الفترة المقبلة على الدول العربية وشمال أفريقيا من خلال المكتب الإقليمي للرابطة العالمية للثلاسيميا التابعة لمنظمة الصحة العالمية، مشيراً إلى أن عدد المرضى في الدولة بلغ 2000 مريض بينهم 50% من المواطنين.
تصنيف
وأوضحت بدرية المزروعي نائب مدير عام دائرة الموارد البشرية في رأس الخيمة، أن مرضى الثلاسيميا تم تصنيفهم ضمن أصحاب الأمراض المزمنة، مشيرة إلى أن الدائرة أصدرت خلال العام الماضي قانوناً يتيح لأصحاب الأمراض المزمنة الحصول على إجازات مرضية تصل إلى 4 أشهر، حيث يحتاج المريض لمراجعة دورية مقارنة بالأمراض العادية والتي تقتصر على عدد محدد من الإجازات المرضية خلال العام الواحد.
وأشارت منال حسين مريضة بالثلاسيميا منذ 27 عاماً، أن مؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية ساعدتها على استكمال دراستها الجامعية بعد انقطاع 5 سنوات من خلال المنحة الدراسية التي حصلت عليها بالإضافة للتشجيع المعنوي.
ويوصف مصابو الثلاسيميا وأمراض فقر الدم الوراثية بأنهم الضحية الكبرى للأمراض الوراثية نتيجة زواج الأقارب، ما يحول الأطفال لمرضى طوال حياتهم يعيشون بأجساد هزيلة تحتاج نقل وحدتين إلى ثلاث وحدات دم مرة شهرياً ليبقوا على قيد الحياة، فيما يصر بعض الأشخاص على الزواج بعد علمهم بإصابتهم بالمرض.
تعريف
أوضحت الدكتورة مريم حسن عبدالله درويش استشارية أمراض الدم المتخصصة في أمراض هيموغلوبين الدم، أن مرض الثلاسيميا هو اضطراب وراثي في خلايا الدم، ويوصف بانخفاض مستوى الهيموجلوبين وكريات الدم الحمراء عن المعدل الطبيعي، وتعتمد أعراض الثلاسيميا على نوع وشدة المرض نتيجة لانتقاله وراثياً من الوالدين، فبعض الأطفال تظهر عليهم الأعراض منذ الولادة، والبعض الآخر خلال العامين الأولين من العمر، حيث تظهر أعراض الإعياء وشحوب البشرة والعين وقلة النشاط والحركة وبطء النمو. وأضافت أن علاج مرض الثلاسيميا يعتمد على نوع الإصابة وشدتها، حيث تتطلب الحالات عمليات نقل دم متكررة مرة شهرياً، ويجب على المريض تناول بعض الأدوية لمنع ارتفاع معدل الحديد في الدم.
