زايد بن سلطان يفتتح معرض «الثلاسيميا الدولية»

افتتح سمو الشيخ زايد بن سلطان بن خليفة آل نهيان، رئيس مجلس إدارة مؤسسة سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية ورئيس مجلس أمناء جائزة سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا أمس المعرض المصاحب لرابطة الثلاسيميا الدولية للمرة الأولى ضمن فعاليات المؤتمر العالمي لرابطة الثلاسيميا الدولية الذي يقام برعاية كريمة من الفريق أول سمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان ولي عهد أبوظبي، نائب القائد الأعلى للقوات المسلحة، رئيس المجلس التنفيذي لإمارة أبوظبي، في مركز أبوظبي الوطني للمعارض.

وضمت قائمة المشاركين في المعرض 30 جهة من ضمنها 15جمعية لمرضى الثلاسيميا من بريطانيا والعراق والكويت والمالديف واستراليا والمغرب ولبنان وإيران ومصر وعمان وفلسطين وهونغ كونغ وأمريكا واليمن والأرجنتين.

كما حظي المعرض بشرف زيارة سمو الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان، عضو مجلس إدارة رابطة الثلاسيميا الدولية ورئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا ونائب الرئيس الأعلى لمؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية.

ويعد هذا المعرض الأول من نوعه عالمياً الذي يجمع في مكان واحد مختلف المجتمعات الطبية والعلمية، وشركات الأدوية، وهيئات وطنية وإقليمية، فضلاً عن الأطباء المختصين بمرض الثلاسيميا والمرضى الذين يعانون منه من جميع أنحاء العالم.

وتعد جمعية الإمارات للثلاسيميا من أبرز المشاركين في المعرض، حيث بادرت الجمعية إلى تعزيز مشاركة جمعيات مرض الثلاسيميا من 15 دولة واستضافتهم ضمن منصتها والتي حملت اسم قرية جمعيات الثلاسيميا العالمية، الأمر الذي يعتبر خطوة غير مسبوقة في هذا المجال لتوفير حياة أفضل لمرضى الثلاسيميا في كافة أنحاء العالم.

وقرر بانوس انجليوس، رئيس رابطة الثلاسيميا الدولية اعتماد هذا النموذج في كل المؤتمرات القادمة لمدى مساهمته في زيادة التواصل بين الخبراء والمعنيين مع مرضى الثلاسيميا في العالم.

قضية صحية

وقال سعيد العوضي، عضو في رابطة الثلاسيميا الدولية وعضو مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا: "تعتبر الثلاسيميا قضية صحية عامة في الدولة تؤثر على حياة الكثير من العائلات على المستويات الاجتماعية والطبية والمالية والنفسية ".

مطالبة

طالب الدكتور عصام ضهير المستشار الطبي لجمعية الإمارات للثلاسيميا بضرورة إدخال تعديلات قانونية ليتم إجراء فحص التلاسيميا في فترات عمرية متقدمة، بحيث يشمل الطلاب في المرحلة الثانوية أو الجامعية، ليساعدهم ذلك على عدم الارتباط بأشخاص حاملين أيضا للمرض، وقال يمكن لبرنامج فحص ما قبل الزواج أن يطلب إجراء فحص الثلاسيميا في فترة عمرية مبكرة، بينما يبقي الفحوص الأخرى قبل الزواج مباشرة .

وأشار إلى أن الكثير من الأشخاص المقبلين على الزواج يجرون فحوصا ما قبل الزواج، قبل يوم أو يومين من وقت عقد القران، ويطلبون النتيجة مباشرة، رغم أن النتائج تحتاج إلى أسبوع على الأقل، لافتا إلى أن البعض يضغط على المأذون للقيام بإكمال العقد رغم انه لم يحضر نتيجة الفحص، بحجة أنهم بالفعل قاموا بالفحص وينتظرون النتيجة، وانه لا يكون هناك عوائق صحية تحول دون الزواج.

وطالب المستشار الطبي لجمعية الإمارات للثلاسيميا بضرورة وضع بروتوكولات موحدة لعلاج مرضى الثلاسيميا على مستوى الدولة، لافتا إلى أن مرضى الثلاسيميا في إمارة الشارقة مثلا ضائعون بين مستشفيات الإمارة حيث يتلقون العلاج في مستشفى الكويتي والقاسمي ومستشفى الجامعة.

مناشدة

وناشد عبد الباسط مرداس نائب رئيس جمعية الامارات للتثلاسيميا كافة الوزارات والدوائر المحلية وشركات القطاع الخاص توفير فرص العمل المناسبة لمرضى الثلاسيميا، خاصة وان مريض الثلاسيميا بات الآن وبفضل الرعاية الصحية والعلاجات الحديثة يعتبر انسانا عاديا قادرا على العمل والإنتاج والتحدي. إحصاءات

 

أشار ناشد عبد الباسط مرداس الى أنه وفقا لإحصائيات مركز الثلاسيميا في دبي، بلغ عدد مرضى الثلاسيميا الذين يعتمدون على نقل الدم في المركز 442 مريضا من مختلف الأعمار والجنسيات، وهؤلاء المرضى بحاجة الى نقل دم مستمر كل ثلاثة اسابيع.

وأضاف: يوجد من العدد الإجمالي المذكور، 98 طفلا تتراوح أعمارهم بين 5 - 10 سنوات و125 مريضا تتراوح أعمارهم بين 11 - 18 عاما و171 مريضا تزيد أعمارهم عن 19 عاما، وتبلغ نسبة المواطنين الذين يتلقون العلاج في المركز 47 % مقابل 53%.

تابعوا أخبار الإمارات من البيان عبر غوغل نيوز